この分科会（ぶんかかい）での発表者（はっぴょうしゃ）はプログラムには5名（めい）の名前（なまえ）が出て（でて）いますが、実際（じっさい）にはカナダ人2名（めい）は参加（さんか）せず、スウェーデン人（じん）1名（めい）、メキシコ人（じん）2名（めい）の計（けい）3名（めい）だけでした。司会者（しかいしゃ）はコスタリカのジェラルド（Gerardo）さんで、進行（しんこう）とメキシコ人（じん）の発表（はっぴょう）はスペイン語（ご）でした。そのため英語（えいご）のハンドアウトをもらうことができたスウェーデン人（じん）のエレインさんの話（はなし）の内容（ないよう）が大半（たいはん）を占める（しめる）ことをご了承（りょうしょう）ください。

　

　講演（こうえん）のタイトルは「高度（こうど）な支援（しえん）を必要（ひつよう）とする人（ひと）のよい生活条件（せいかつじょうけん）」でした。エレインさんは重度^（*）の知的障害（ちてきしょうがい）の人（ひと）たちのためのセンターでどんな活動（かつどう）を行う（おこなう）かなどを考える（かんがえる）仕事をしていますが、36歳（さい）になる娘（むすめ）さんに重度重複（じゅうどちょうふく）の知的障害（ちてきしょうがい）があるお母さん（かあさん）でもあります。

　

　スウェーデンでは障害（しょうがい）のあるなしにかかわらず、子（こ）どもはすべて家族（かぞく）の元（もと）で育て（そだて）られます。生物学的（せいぶつがくてき）な家族（かぞく）が子（こ）どもの面倒（めんどう）を見る（みる）ことができないときは、里親（さとおや）が選ばれ（えらばれ）ます。これはすべての子（こ）どもが家族（かぞく）を持つ（もつ）権利（けんり）を持ち（もち）、知的障害（ちてきしょうがい）の程度（ていど）にかかわらず教育（きょういく）の権利（けんり）を持つ（もつ）ということを意味（いみ）します。

　知的障害（ちてきしょうがい）のあるおとなの人（ひと）たちもよい生活条件（せいかつじょうけん）で暮らす（くらす）権利（けんり）があります。たとえば、エレインさんの娘（むすめ）さんは、24時間（じかん）援助者（えんじょしゃ）がつくアパートにひとりで12年以上（ねんいじょう）住んで（すんで）います。社会保険（しゃかいほけん）システムからの経済的援助（けいざいてきえんじょ）の下（もと）、3家族（かぞく）でそのアパートを運営（うんえい）しているそうです。

　

　知的障害（ちてきしょうがい）のあるおとなの人（ひと）たちには、デイケアセンターでの毎日（まいにち）の活動（かつどう）に参加（さんか）する権利（けんり）もあります。重度重複障害（じゅうどちょうふくしょうがい）のある人（ひと）たちは多く（おおく）の困難（こんなん）を抱えて（かかえて）いますが、多く（おおく）の可能性（かのうせい）も持って（もって）います。その可能性（かのうせい）を作り出す（つくりだす）のは、周り（まわり）にいる健常人（けんじょうじん）がやるべきことです。言葉（ことば）を話せない（はなせない）人（ひと）たちが必要（ひつよう）としていることを察知（さっち）するためには、人間（にんげん）の感覚（かんかく）についての深い（ふかい）理解（りかい）が必要不可欠（ひつようふかけつ）です。それらは、視覚（しかく）、聴覚（ちょうかく）、嗅覚（きゅうかく）、味覚（みかく）、触覚（しょっかく）ですが、触覚（しょっかく）は3つに分け（わけ）られます。温度（おんど）、痛み（いたみ）、接触（せっしょく）を感じる（かんじる）感覚（かんかく）です。さらに、私（わたし）たちには筋肉（きんにく）を動かす（うごかす）感覚（かんかく）、平衡感覚（へいこうかんかく）があります。つまり、人間（にんげん）には9つの感覚（かんかく）があると考える（かんがえる）べきで、言葉（ことば）を話せない（はなせない）重度重複障害（じゅうどちょうふくしょうがい）の人（ひと）たちを支援（しえん）するにあたっては、どの感覚（かんかく）が残って（のこって）いてどれを刺激（しげき）してあげればよいかを考え（かんがえ）なくてはならないのです。

　

　最後（さいご）にエレインさんがおっしゃったのは次（つぎ）の言葉（ことば）でした。「重度（じゅうど）の知的障害（ちてきしょうがい）のある人（ひと）たちの親（おや）であることは、娘（むすめ）や息子（むすこ）のためのよい生活条件（せいかつじょうけん）のために常（つね）に闘い（たたかい）続け（つづけ）なければならないということです」

　

　メキシコ人（じん）2名（めい）の発表（はっぴょう）はスペイン語（ご）で、ほとんど内容（ないよう）はわかりませんでしたが、ベロニカさんの発表（はっぴょう）はコンピュータなどテクノロジーを使った（つかった）コミュニケーション支援（しえん）の語（はなし）でした（写真（しゃしん））。私（わたし）の関心事（かんしんじ）は、言葉（ことば）を話せず（はなせず）文字（もじ）も理解（りかい）できない重度（じゅうど）の人（ひと）たちのコミュニケーション支援（しえん）なので物足りない（ものたりない）と感じて（かんじて）帰国（きこく）しました。しかし、帰国後（きこくご）袖山（そでやま）さんが、重度（じゅうど）の人（ひと）たちもインクルージョンの波（なみ）に取り込まなくては（とりこまなくては）ならないと作成（さくせい）されたインクルージョン・ヨーロッパの資料（しりょう）を教えて（おしえて）くださり、私（わたし）にとってはそれが今回（こんかい）のアカプルコ行き（ゆき）の最高（さいこう）の成果（せいか）となりました。なぜなら、日本（にほん）の現状（げんじょう）はそうなっていないからです。

　

　

　どういうことかと言う（いう）と、全国重症心身障害児（ぜんこくじゅうしょうしんしんしょうがいじ）（者（しゃ））を守る（まもる）会（かい）の機関誌（きかんし）第（だい）599号（ごう）で、北浦雅子（きたうらまさこ）会長（かいちょう）が「障害者基本計画（しょうがいしゃきほんけいかく）に関する（かんする）懇談会（こんだんかい）などで、厚労省（こうろうしょう）の幹部（かんぶ）と7団体（だんたい）ぐらいとで話（はなし）をする機会（きかい）があったが、医療（いりょう）も必要（ひつよう）としている重症心身障害児（じゅうしょうしんしんしょうがいじ）（者（しゃ））には施設（しせつ）が必要（ひつよう）だという立場（たちば）は他（ほか）の団体（だんたい）からは理解（りかい）されず（厚労省（こうろうしょう）は入所施設（にゅうしょしせつ）については真に（しんに）必要（ひつよう）なものに限定（げんてい）するという一文（いちぶん）を追加（ついか））、批判（ひはん）が出た（でた）」と書かれて（かかれて）いるのです。

　今後（こんご）の日本（にほん）のインクルージョン活動（かつどう）がヨーロッパ並み（なみ）になることを期待（きたい）して、私（わたし）の報告（ほうこく）を終わり（おわり）ます。

　

　メキシコ大会（たいかい）3日目（みっかめ）は、脱施設分科会（だつしせつぶんかかい）：テーマ「脱施設（だつしせつ）と共生社会（きょうせいしゃかい）の構築（こうちく）の方策（ほうさく）パート1」に出席（しゅっせき）しました。今回（こんかい）はカナダ・ノルウェー・オーストラリアからの3つのレポートがありましたが、特（とく）に当事者（とうじしゃ）の生（なま）の声（こえ）を聞けた（きけた）のが、印象的（いんしょうてき）でした。

　

　カナダでは70年代後半（ねんだいこうはん）に脱施設化（だつしせつか）の取組み（とりくみ）が始まって（はじまって）いますが、特に（とくに）家族（かぞく）とセルフ・アドボケートadvocatesの両者（りょうしゃ）が、施設（しせつ）ケアは不適切（ふてきせつ）であることを強力（きょうりょく）に訴える（うったえる）運動（うんどう）を地方行政（ちほうぎょうせい）に働き（はたらき）かけてきています。この点（てん）は、脱施設化（だつしせつか）には法的枠組み（ほうてきわくぐみ）で対応（たいおう）した米国（べいこく）とは違う（ちがう）取組み（とりくみ）であると、発表者（はっぴょうしゃ）は触れて（ふれて）いました。現在（げんざい）は12,000人（にん）が施設入所中（しせつにゅうしょちゅう）だが、脱施設化（だつしせつか）には多く（おおく）の州（しゅう）・準州（じゅんしゅう）が動いて（うごいて）います。知的障害者（ちてきしょうがいしゃ）の施設入所（しせつにゅうしょ）は、彼（かれ）らの基本的人権（きほんてきじんけん）と地域社会参加（ちいきしゃかいさんか）を否定（ひてい）することであり、これは、国家（こっか）の恥（はじ）とまで言及（げんきゅう）していました。

　カナダの目標（もくひょう）は、2007年（ねん）までには大施設（だいしせつ）への新入所（しんにゅうしょ）は受け（うけ）ない、10年（ねん）までに大施設（だいしせつ）を閉鎖（へいさ）し、15年（ねん）までに知的障害者（ちてきしょうがいしゃ）は自分（じぶん）で必要（ひつよう）な支援（しえん）を選択（せんたく）し、地域生活（ちいきせいかつ）へ移行（いこう）できるようにするとしています。そのための具体的方策（ぐたいてきほうさく）の紹介（しょうかい）がありました。

　

　ノルウェーでは、知的障害（ちてきしょうがい）の施設（しせつ）ケアは1990年（ねん）に終了（しゅうりょう）しており、その施設（しせつ）は今（いま）は博物館（はくぶつかん）になっているそうです。北（きた）ノルウェーに開設（かいせつ）された最初（さいしょ）で最大規模（さいだいきぼ）の施設（しせつ）Trastad Gardの入所体験者（にゅうしょたいけんしゃ）から、当時（とうじ）の施設処遇（しせつしょぐう）の実態（じったい）をインタビューして聴き（きき）、それをビデオに記録（きろく）したもの（2005年（ねん））が会場（かいじょう）で上映（じょうえい）されました。

　これはHARSTAD大学（だいがく）の企画（きかく）によるもので、今回（こんかい）は54年（ねん）〜90年（ねん）の間（あいだ）に入所（にゅうしょ）していた当事者（とうじしゃ）16名（めい）に具体的（ぐたいてき）な質問（しつもん）（入所（にゅうしょ）を決めた（きめた）のは誰（だれ）か、食事（しょくじ）・排泄（はいせつ）・外出（がいしゅつ）・就労（しゅうろう）・書簡（しょかん）・余暇（よか）・入所後（にゅうしょご）繰り返された（くりかえされた）入居寮（にゅうきょりょう）の移動（いどう）は誰（だれ）が決めて（きめて）いたかなど）をしてのインタビューが上映（じょうえい）されました。自由（じゆう）な選択（せんたく）・意思決定（いしけってい）が認め（みとめ）られず、いつも職員（しょくいん）の監視（かんし）の下（もと）にあって（トイレで用便中（ようべんちゅう）も誰（だれ）かに見られて（みられて）いたなど）、指示（しじ）に従わない（したがわない）と罰（ばつ）として部屋（へや）に閉じ込められたり（とじこめられたり）、凍結（とうけつ）した山道（やまみち）を歩かされ（あるかされ）たりと、自由（じゆう）の全く（まったく）ない生活（せいかつ）を強制（きょうせい）されていたとのこと、正に（まさに）非人道的（ひじんどうてき）な収容施設（しゅうようしせつ）であったことがリアルに伝わって（つたわって）きて、ショッキングでした。しかし、今（いま）では地域社会（ちいきしゃかい）の支援（しえん）を受け（うけ）ながら、自由（じゆう）に安心（あんしん）して町（まち）で暮して（くらして）いるとのことです。

　

　30年間（ねんかん）の施設入所後（しせつにゅうしょご）、地域移行（ちいきいこう）して自分名義（じぶんめいぎ）でアパートを借り（かり）、町（まち）で生活（せいかつ）しているセルフ・アドボケートの意見発表（いけんはっぴょう）。

　後半（こうはん）の質疑応答（しつぎおうとう）では、

　（1）日本（にほん）からの参加者（さんかしゃ）：35年（ねん）施設入所（しせつにゅうしょ）して、5年前（ねんまえ）に地域移行（ちいきいこう）した。「施設（しせつ）はあった方（ほう）がいいか」と聞かれる（きかれる）が、地域（ちいき）で支援（しえん）があれば、どんな人（ひと）でもできるんだということを体験（たいけん）した。施設（しせつ）には戻りたく（もどりたく）ない。手（て）で触って（さわって）熱い（あつい）冷たい（つめたい）が分かる（わかる）ようであれば、十分（じゅうぶん）で、社会（しゃかい）の人（ひと）がどれだけ受け容れて（うけいれて）くれるかが鍵（かぎ）である。

　（2）中南米（ちゅうなんべい）からの参加者（さんかしゃ）からは、中南米（ちゅうなんべい）では5〜6人（にん）で地域（ちいき）に住む（すむ）ということは難しい（むずかしい）。社会的（しゃかいてき）サポートがまだ出来上がって（できあがって）いないからとのことであった。

　（3）当事者（とうじしゃ）からの異議申立て（いぎもうしたて）:精神遅滞（せいしんちたい）という用語（ようご）は不愉快（ふゆかい）な用語（ようご）で、知的障害者（ちてきしょうがいしゃ）と言って（いって）欲しい（ほしい）⇒ノルウェー助教授（じょきょうじゅ）：すみません、これからは気を（きを）つけますと、謝罪（しゃざい）する場面（ばめん）あったのが印象的（いんしょうてき）。時代（じだい）の変遷（へんせん）を痛感（つうかん）。年配（ねんぱい）の研究者（けんきゅうしゃ）には健常者意識（けんじょうしゃいしき）が知らず（しらず）知らず（しらず）のうちに出て（でて）いるのだと感じ（かんじ）ました。

　このように発表後（はっぴょうご）の質疑応答（しつぎおうとう）でも、施設人所体験者（しせつにゅうしょたいけんしゃ）や国連（こくれん）のプロジェクト会議（かいぎ）にも参加（さんか）している当事者代表（とうじしゃだいひょう）の方（かた）などが積極的（せっきょくてき）に意見（いけん）を述べて（のべて）おられ、私（わたし）がよく参加（さんか）する施設職員（しせつしょくいん）の研究協議会（けんきゅうきょうぎかい）とは違う（ちがう）収穫（しゅうかく）を得（え）ました。