〜出演者のご紹介〜

　

　

　1972年生まれ。立教大学大学院社会学研究科社会学専攻博士課程修了（社会学博士）。現在、立命館大学大学院先端総合学術研究科　非常勤講師。2004年第3回日本社会学会奨励賞（著書の部）『〈老い衰えゆくこと〉の社会学』（多賀出版）を受賞。その他『老い衰えてゆく自己の／と自由―高齢者ケアの社会学的実践論・当事者論』（2004年、ハーベスト社）、『「承認」と「物語」の向こう側』（仮題、近刊）。学生時代より難病当事者とのつきあいからあれこれ考えあぐねてきている。

　

　

　熊本県福祉総合相談所所長。現在大きな社会問題となっているDV（配偶者からの暴力）、児童虐待、非行等に取り組んでいる。県健康福祉部次長（保健医療衛生兼務を担当）を経て平成18年4月から現職。メセナ活動として、現在、旧制高等学校の教育をヒントにこの国のあるべき姿を問いかける、映画「北辰斜にさすところ」の製作・準備に携わっている。

　

　

　1962年生まれ。東京のIT企業でSEを7年経験。平成元年沖縄のIT企業関連へ入社。平成9年名古屋へ単身赴任中、難病クローン病と診断される。平成12年　脱サラを決意し、在宅就労を目指す。平成13年　沖縄県難病支援センターを設立。平成14年　同センターをNPO法人化、沖縄県難病相談・支援センター　相談員　NPO法人アンビシャス事務局長。平成14年　首里城公園にてお土産屋を運営。

　

　

　膠原病患者。平成12年より佐賀県難病連の事務局長。毎週水曜日、事務所で相談業務を行う。平成15年に患者会のない地域で孤立されている難病患者、難治性疾患患者、小児慢性特定疾患患者、その他しょうがいをお持ちの方、そのご家族の方々を支援していきたいと、NPO法人佐賀県難病支援ネットワークを設立。平成16年度には佐賀県の指定管理者の指定を受け、佐賀県難病相談・支援センター管理運営を行う。

　

　

　愛知県出身、24歳の時札幌で大学生協に就職。28歳単身赴任先で潰瘍性大腸炎発病。以後6回の入院をくりかえすも職場の理解を得て継続中。30歳、札幌帰任時に通院先を悩んでいた時に北海道IBDが出来たことを知り入会し助けられる。1998年会長就任。2003年より北海道難病連常任理事。2005年より「IBDがラクになる本」ブックレットシリーズ（3冊）を刊行中。

　

　それでは第1部難病と福祉施策というテーマでシンポジウムを開催いたします。ここからの進行はコーディネーターの立命館大学大学院先端総合学術研究科　天田先生にお願いいたします。天田先生どうぞよろしくお願いいたします。

　

　よろしくお願いします。さっそく第1部「難病と福祉施策」という事で開催させていただければと思います。難病と福祉施策というのは現在医療制度改革が進んでいます。特定疾病療養病棟等も含めて様々な変更がなされている。あるいは変更がなされるだろうと思われます。難病と福祉施策、あるいは難病と医療施策というようなところから私達は難病ということをどう考えることができるのかと、このシンポジウムで問うことが出来ればなと思います。折り込みの別途の配布資料の中で厚生省の難病関係資料などもありますが、行政の視点これはもちろん極めて重要ではありますが、むしろ実際に現在佐賀や沖縄、北海道で様々な実践、先駆的な取組まれている方々に今日お話していただいて現在の医療制度改革、難病政策の真っただ中で私達はいかなる実践が可能であるのか、意義と限界について話ができれば良いかと思います。