陶山：ありがとうございました。もう本当に就労に関して佐賀は先端を行ってますので、九州の中は佐賀を見習えという所で就労へ入っていきたいと思いますけども。沖縄なんかはもうほとんど企業ですね。年間3,000万の売り上げがあるという事ですけども、やっぱりいい事ばっかりではないかも知れないですね。何かデメリットみたいなものがあるようでしたら。

照喜名：これは、戦略としてはもう最終的には沖縄県には特定疾患5,000名いますから5,000人の雇用という最終的な目標があるわけですよ。野望というかですね、もっと言えばNPOが経営する難病の病院、医者も病院も経営も要するに患者さんが医者を雇うわけですよ。ギャラ払って。このくらいまで野望を持っています。でもその中の1つのステップで1個ずつ進んでいるのでデメリットはないですが、お金を払わんといけんとか、保険をかけんといけんとか色々出て来ます。就労の面では難病患者は沖縄方言で“だやー”とか言うんだけど、ここでなんて言うのかな、弱々しいというかな、結局みんな病気持ちですから、障害者の場合は、例えば足が無いとかという話しですけれども病気ではないですね。病気というのは例えば日光に当たったら調子が悪くなるとか、私だったら食べたら悪くなるわけですから、何もやらなくても調子が朝から悪いとか、そうすると雇う側からすれば今日は担当のはずなのに、担当の時に来ないわけですよ。非常に企業側からすれば困りますよね。雇用する側から、そのためにヘルプとかも必要だし、正社員だけが就労じゃありませんよと、ウチみたいにパート、月・水・金とか1日出勤して次の日は休みとか、あと午前と午後に分けるというのも必要。雇用開発機構の春名先生がおっしゃっていましたけど、私が難病なかなか大変ですよって言ったら、普通の病院でも看護師なんかでも小さい子供がいたりすると休みますよね、その時ヘルプを入れますよね。多めにシフト体制をどんどん取っていけば問題ないんですよ。能力ある難病の患者さんたくさんいますから、そのきっかけを正社員になるだけが、資格取るだけがではなくて、ゆっくり、ゆっくり、パートタイムっていうか少しずつ自信をつけながら、キーワードは自信です。小さいことから少しずつ自信つけていくって言うのが、ゆっくり、ゆっくりって言うのがキーワードだと思います。

陶山：はいありがとうございました。実は熊本も今、照喜名さんが言ったようにワークシェアリングという言葉がありますよね、一つの仕事を2人なり3人なりでやっていくというような事で指定管理者制度というのが去年ぐらいから入って参りまして、実はここの建物も指定管理者制度になって行政がそこに委託をするというような形になってそこがここを運営しているんですね。でそういうふうに色んなところに指定管理者制度が入って参りまして、ウチも2つほど手を上げて申請しました。1つは温泉センターの管理、小さい町の温泉センターですけどもそこの温泉センターの管理と、もう1つは駐輪場ですね。そこの管理をワークシェアリングしますからという事で申請出しましたけれども、聞き取り調査みたいな感じの時に言われたのが、「難病患者ですか、難病患者さんに出来るんですか？」って言われたんですね。もう事務局長の中山さんとても頭にきていたみたいです。やっぱり一般の方たちが難病の患者って言ったらいわゆる寝たきりの状態、ALSのような感じの方をイメージされるんですよね。でも本当にどこが病気？照喜名さんを見ても、三原さんなんかあんなに元気なのにどこが病気って多分皆さん思われると思います。そういう方のほうが実は多いんだという事をまだ社会の方たちはご存知ないんですね。そこをまず知っていただく事から始まらないと就労問題は始まらないんじゃないかなと思ってます。福岡の大道さんはなんか色々就労の事についての相談みたいなのはあってますか？

大道：就労は1件ですね。潰瘍性大腸炎の方で現在は病名を隠して就労していると、やはり支障が出てきたので転職をしたいというような相談はありましたが、まだ福岡県ではちょっとハローワークとの連携とかも取れていませんので県の方に要請をして、まずは労働局から挨拶をしてという話でもありましたけど、今、指定管理制度でしたっけ、そういうのを聞いてちょっと勉強したいなと思っていたところです。就労支援に関しては一番難しい。でも照喜名さんが言われたように、私も小さな子供がいますのでそれこそ昨日まで熱を出しておりまして、それこそ休みたいと言った時に代わりの人が入るっていうのを、難病を持つ方がされたり、相談業務をされたりしてもいいんじゃないかなと私もチラッと思った事がありました。それを県が許すかどうかはちょっとまだ分からないですけども、それは私の個人的な考えですが、そうですね就労支援に関してはまだまだこれから勉強という感じでしょうか。

陶山：病気について隠してっていう方はとても多いですよね。そこで電話がかかってくる相談の中でも病名は言って就職した方が良いでしょうか？言わない方がいいでしょうか？ていうので、そこはなかなか難しいですけども、私が言うのはあえて言う必要はないと思います。よっぽど心臓が明日にでも止まるような感じの人がそんな言わないで行ってそこで本当に心臓が止まってワー大変だになったらいけませんけど、就職できるという段階なら少しは身体の調子が良いわけなので、悪くなって入院した時に実はこうだったんですと言ったらいいでしょって、それまでにあなたの能力をしっかり見せておいて、私はあなたがこんなに出来るんならあなたはこの会社にとって必要なんだって。いうくらいそういう方も中にはいらっしゃると思うんですけども。三浦さん自身も全身性エリテマトーデスという事でしたけどもいかがですか、例えば就職する時には自分の病名を明かして就職されましたか？

三浦：実は仕事で高校の非常勤をしているんですけども、その時に病気に掛かりまして、まず突然に半年SLEで入院しまして、パルスを6回受けてそのパルスで両方の股関節の壊死がきまして、その手術で2年間入院しました。この間ちょっと階段15段ぐらい滑ってまた入院したりとかしているんですけれども、半年間ブランクがあった時、どうしても家の中にこもってしまってうつ状態になるんですね。その時の上司がすごくいい方で、とりあえず学校に出て来て自分ができる事をしないって言われて、松葉杖をついて学校に行き、看護学校ですので実習に行き、それから杖、杖から歩行へとなったんですけども。そういう状態を自分は続けてきていてやっぱり外に出ないとダメだなと思っています。だから今こもってどうしても家から出られないんですよと言う相談が今多いんですね。昨日もベーチェット病の方と一緒に職安に行ったんですけども、結局受け付けはスムーズに行くんですね。私たちが付いて行きますので。ところが、求人票が来ました。じゃあ自分でどうぞというところですね。自分で検索して下さいっていう感じなので、でもその方がおっしゃるには以前自分1人で行った時には難病で障害者手帳が無いものですから、一般扱いにしかしてくれない。そうなった時に一般扱いで行って何処が悪いのっていう感じで言われ、とても心傷ついて家に帰り、絶対職安なんかに行くもんか！と心に堅く誓って帰られたそうなんです。昨日私が一緒に行ってみませんかって言ってお誘いして行ったら、私たちがついていくものですから、ハローワークの態度が全然違ったと。もっと早くここに来て一緒に行ってもらえば良かったという声をそれこそ昨日体験をしたんですけども。難しいですね。障害者手帳が無いがためになかなか就職が出来ないような状態というのが宮崎でもかなりあります。宮崎は求人率が全国に比べるととっても低いみたいで。障害者の求人率では全国1、2位を行くくらい率的には高いそうなんです。結局誘致企業が少ないので、職場も少ないですね。そこで難病で不安がある訳ですよね。何年も仕事をしてなくて、さー今から仕事をしましょうと言った時に実は仕事はしなくちゃ生活出来ないんだけど、不安があります。と言う声を聞きます。不安があるんだけど、とりあえず1〜2時間から初めてみませんか、って言うところでそういう仕事を一緒に探して、私はハローワークも検索するところも一緒について行くようにしてるんです。そうすると今日は一緒に来てもらってよかったあって自分で行けないところにも足を踏み入れる事が出来たっていうところです。まだそういう支援しかウチは出来てないんですけども、とりあえず相談員が、それこそ依存性が高いと言われるとちょっとあれなんですけども、最初の一歩は一緒に踏み出してもいいんじゃないかなって、あとはもう自分で道筋を立てて頂いて自分で開拓していってもらうといいかなと思いながらやってますね。私はそういう苦労をした事が無いので、本当にウツになってこのまま死んでしまえばいいかなという状態もあったんですけども、やっぱり仲間に助けられてここまで来た状態です。助けてくれる仲間がいるっていうことがいいんでしょうけど、色々相談している中で思うのが、元々性格的に暗ーい感じの方が病気になったり、例えば結婚に失敗したりとか、仕事に失敗したりとかした時にドーンと穴の底に落ちていってなかなかはい上がれないというパターンがあるような気がするんです。今村さんもそういう色んな保健師として活動されてる中で色んなご相談受けたと思いますけれども、就労支援についてのご相談みたいなのを受けられた事ありますか？

今村：やはり色々受ける中で、内因性の・・・外から見て分からない症状の方、障害をお持ちの方に対する支援っていうのがなかなか難しいなっていうのは感じます。そして今度はそれを一歩ふみ出すためにまたどうしたらいいかっていう辺りで、クローンの患者さんとか障害者手帳を持ってないとなった場合、障害者手帳をお持ちだったら正式名称を忘れたのですが、ウチに国立経営の障害職業訓練校があるんですけれども、そこになんとか入れないだろうかという事で、主治医の先生やらに相談して一番軽い級だったんですけれども手帳をもらえて、それで訓練に行きながら最初お金を頂けるっていうのがあったんですけども、そこに一歩踏み出せるっていうようなケースとかありました。就労支援っていうのがバッと出たときに保健所も、保健師たちもですね、就労支援って言われて何がいったい出来るのかって言うのがあるんですけども、まずは職業を探してみようかとか、周りに病気の事を分かってもらおうかって思うまでの気持ちの整理っていう辺りでは保健師も相談に対応出来るのかなっていうのを思います。それと先ほど報告しましたけれども、労働局さんだとか、職業カウンセラーの方も交えて話し合いをしたんですけれども、ウチの鹿児島県でも去年一年間のその雇用の障害の窓口では何千かだったんです、一番多いのが身体障害者手帳をお持ちの方が約70%、なにも手帳もなくて障害のある方の相談は12名しかいらっしゃらなかったみたいなんです。労働局の方もその辺りを開拓したいと思ってらっしゃるみたいなので、これはちょうどいいかなっていう事でさっき言った連携票、やっぱり手帳を持っていたら障害者窓口に行き易いけれども、何も無くて障害者窓口には行き辛いという患者さんたちもいらっしゃるので、紹介状がいいかな、連絡票がいいかなと色々悩んだんですけど。取敢えずは連携票と言う事で患者さんのお名前だとか、どういう事で相談ですよいう事と、下に保健所の名前をと言うのが労働局さんから言われたのが「どんな病気だとか分からない」とか、そんなのを聞ける所が欲しいと言われたので、そういう様な連携票を作って、患者さんが自分で持って行きたいと言う方にはそれを渡すようにしようかなと思ってます。で、すみません、本来ならばここには清藤さんが座っているべき場所かなと私思うので、清藤さんの方からも思いのたけをよろしいですか。

清藤：一番の悩みは、障害者手帳を持ってる人は割と楽なんです。障害者手帳を持ってない特定疾患の患者さんの就職っていうのがものすごく困るんです。でもその前に私達は同じ仲間ですからその人が本当に働けるか、仕事につけるかというのを見極める力がなくてはいけないんです。それで私は心理学の勉強を随分長いこと心理学の先生としてましたので、そういう点では、この人はちょっと無理だなと思う時は、まず心のケアからします、そしてその中で本当に出来るかどうかを本人に決めさせます。そしたら殆どの人はそれで上手く就職どうにか出来ますって言う答えがきます。どうしても出来ない精神をお持ちの方は私たちの難病連の中で働いて頂きます。それと、今ヘルパーステーション、デイサービスを開設した大きな理由は特定疾患の人でも働ける場所ということ。現在ヘルパーステーションで3名特定疾患の患者が働いています。でもそれは絶対内緒と！特定疾患という病名が分かった途端にお宅のヘルパーステーションには頼みません。と言うのがドクターとか看護師の中から出たので、私達は仲間には声を出すな！と健康ですと言っとけ！というのを絶対的にしています。私自身もエリテマトーデスですけども、ある事業所の方はとても健康でふくよかな方ですから素晴らしいですねと言われるんですけれど、実は昨日新聞でとうとう顔がバレてしまったので今朝もさっき4件くらい電話があって、あなた難病の患者会の人だったのって言われて、すいませんって、これで仕事をやめることしないで下さいと言ったら大丈夫だよって信頼関係が出来たらできます。私たちが言いたいのは、皆さんの話を聞いてて思ったんですけど、私たち難病の患者会がやる事って言うのは、その人に本当に心から、その人たちが頼ってこれる場所、話を聞いてあげられる場所、就労とか就職とかすごく言われますけど、その前にそこに行けない状態の人が90%いますから、その人たちがいけるように私たちがケアできたらいいと思います。すいません。

陶山：ありがとうございました。確かにこの人就職できるような状態ではないよねって、でも就職したいという方たくさんいらっしゃいます。多分就職してもこの人長く続かないだろうなというのは分かりますので、その辺りの見極めて言うのは、経験とか体験から来るものかなって思っていますね。今のお話を聞きながら長崎の前川さんいかがですか？

前川：先ほどどなたでも相談に行けるそういう場所を作ることが一番大事であって、それと話をよく聞く、心理的な援助ができるっていうような事が大事かなって思って皆さんの話を聞いていたんですけれども。

陶山：ありがとうございました。いかがですか上原さん。

上原：場所の話をされますよね。皆さんが集まりやすい場所ってなんか条件があるんですかね。すみません素朴な質問で申し訳ないんですが、1ヶ所にあっていいのか？やっぱり生活圏の中に小さくてもいいからそういうのがいいのか？センター機能的なものがいいのか？やっぱ色々かなと思うので聞かせて頂きたいなと。

陶山：いかがですか、どなたか、じゃあ三原さん。

三原：本当に近いところに相談に行けたら一番いいですよね。そこで集まれることが一番いいと思うんですよね。佐賀県には保健福祉事務所が5つございましてね。そういう所にもちゃんと集える場所っていう所を確保して頂いているところなんですが、もう一つ市町村の総合相談窓口って言うのを佐賀県は提唱してるんです。自分の町・地域の中で、そういう相談があって、精神であっても、難病であっても、身体であってもどんな相談でもそこで受けれるワンストップ相談が出来る所って言うのが地域に一つずつ出来るっていう事を目指していくことがすごく大事な事かなって思います。まだまだそこへ到達するまでですね、市町村がそこまで自立支援法の施行等もございまして、どういうふうに行くのかっていうのはこれから先の事ですが、私どもは身近な地域の中で、相談などいつでも集える場所があれば患者にとってはいいのかと思っております。

　

　

大道：福岡県は計画として相談員が出向く場所を借りてですね、県内で福祉センターとかちょっと例が挙げられないですけども、相談員が何曜日の何時から何時まで開設しますよっという形で動く。場所はちょっとお借りしてですね。そういう形でやってみようかなっていうのはチラッと最初の方に発表はしたんですけれども。設置場所は九大病院っていう中なのでちょっと病院だから来辛いって言う声もあるようですが、中々こういう立派なセンターをもらえる所も無いかもしれないので、こちらから出向くって言うのも一つの手かなと思いますが。

陶山：そうですね、場所っていうのは私が思うには、いわゆる拠点と言うかな、ここに相談すると誰かがいるっていうような、それは場所の広さとか狭さじゃなくて、相談する場所がそこにあるっていうだけで、なんて言うんでしょうか救われる人たちがたくさんいるような気がするんですよね。だから必要っていう気がしますね。じゃあ照喜名さん。

照喜名：場所もさっきの機能的なものもありますが、ハード的な場所では2ヶ所あってですね。一つはセンターとしての場所ですね。相談しやすい拠り所としての場所なんですが、すべての患者また僕なんか全部サポート出来ないんで、患者会っていうのが必要なんですよ。患者会の場所っていうのが必要なんですけども集まる場所ですね。でその時にアンビシャスを最初立ち上げた時に資料を置く場所が欲しかったです。全国の患者会から会報誌がボンと送られてくる。会長の家がだいたい事務局ですから、事務局の家に衣装ケースが何箱もあるんですよ。定例会のたびに車に載せて持ってくわけですよ。この資料をいつでも閲覧できる場所が欲しい。もちろん駐車場もあって、談話とかいろいろ出来る場所というのがアンビシャスをつくる前の動機だったんです。資料置き場。社協とか保健所とかは借りる場所はあっても守衛室の畳間に預かっていただいた時期もありました。今は事務所に置いています。

陶山：ありがとうございました、もう後3〜4分で終わってしまうんですけどれも、お1人づつ今後の抱負とか、これに参加して思った事なんかを言って頂くとうれしいなと思いますけど。大道さんの方から簡単にここ全部合わせて3分くらいでおわるようにお願いします。

大道：凄くためになりました。各県で特色が出てましてウチも開設したばかりですので参考にさせて頂いて皆さんのご期待に添えるように頑張って私も勉強して行きたいなと思ってます。

三原：すいませんコマーシャルをさせて下さい。9月の22日に就労支援に関するシンポジュウムとして労働関係機関、教育機関、医療機関の皆様の方々が来られてですね、高齢障害者就労センターのハルナ先生をお迎えして佐賀県の方で行う事にしておりますので、もし良かったらご参加いただきたい。それから来年の3月なんですが全国難病センター研究会を今回初めて佐賀県の方で開催する事になりました、たくさんの方々のご参加をお待ちしております。よろしくお願いします。

今村：まず今日の色々な話を各保健所の保健師に伝えたいなと思いました。清藤さんの所のNPOもそうなんですけれども、ウチの県には難病連に加盟していない患者団体が5〜6つあります。でもそれはそれでいいと思っているんです。それぞれの考えがあると思いますので。ですからまたそういう人たちとも今日の学びを一緒に今後どうしていったらいいかという辺りを話あえたらいいかなって思っとります。どうもありがとうございました。

三浦：宮崎県といたしましては就労に力を入れようということで、就労に関するシンポジウムとか開く予定にしてますのでよろしくお願いします。今日はありがとうございました。

上原：大分県は、私はいい人材を探す事にいたします。財政面は県の人に頑張ってもらいたいと思います。

前川：4月に専門員になったばかりでちょっとよく分からないことが多かったんですけども、今日本当にここに来て皆さんの話を聞いてなるほどって思いながら色々する事があるなって思って。またあしたから頑張りたいと思います。ありがとうございました。

照喜名：私は今日とてもいい機会をもらって、熊本の皆さんと日本財団が助成してくれたことに感謝しているところです。あと参加したメンバーが相談員という同じレベルの人達なんで、同じ悩みとか苦しみとかあると思うんで、お互い連絡しあって今後も仲良くしましょうね。指笛は今日皆さん相談員には1個ずつサンプル持ってきてますので、事例として渡します。

陶山：3分以内におさまりましたありがとうございました。私は21世紀のキーワードの一つが当事者だと思います、当事者が社会にいかに声を出していくか、たくさんの人といかに関わるかというところだと思います。そういう意味でこのサミットが皆さんのお役に立てたかなと思います。今日マスコミ関係もたくさん来ていただいてまして、夕方にはテレビ、明日には新聞に載るかと思います。これがまた大きな輪になっていくことを願いつつ今日のサミットを終了させて頂きます。どうもありがとうございました。