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吸引問題シンポジウムの開催に期待
日本ALS協会熊本県支部
支部長 甲斐 裁さん
 
 ALS(筋萎縮性側策硬化症)は進行性の神経難病です。手足に始まる運動マヒやがて全身に及び寝返りはもちろん、発語、飲食、呼吸の機能を奪います。
 気管切開して人工呼吸器を装着することで療養を続けている人が県内にも多数います。在宅療養の最大の問題は喀痰の吸引です。そのため家族は患者の傍を離れることができず夜間睡眠時も頻回の吸引を必要とします。
 家族に許される吸引が、医療行為ということで看護師等医療関係者以外には許されない現状を改善してほしいと、4年前、私達は全国から18万名の署名を集めて陳情した結果、介護者(ヘルパー)にも吸引が認められるようになりました。しかし現状ではヘルパーによる吸引はなかなか広まっていません。
 この度、この問題に難病支援センターが、最重点課題として関係者を一堂に集めてシンポジウムを開催するに至ったことは誠に喜ばしく、その成果に大きな期待を寄せているところです。
 
I部 「吸引問題を考えるシンポジウム」
コーディネーター:
熊本県難病支援ネットワーク事務局長 中山 泰男さん
熊本大学医学部保健学科看護学専攻助手 柊中智恵子さん
シンポジスト:
(1)ALSの当事者・家族からの現状報告
日本ALS協会理事・茨城県ALS協会支部事務局長 海野幸太郎さん
(2)熊本県神経難病医療の現状と課題
独立行政法人国立病院機構 熊本再春荘病院副院長 今村 重洋さん
(3)ケア提供者側の現状と課題
春風ヘルパーステーション 管理者 寺田 節子さん
(4)在宅療養を支援する機器の開発・普及の促進について
大分協和病院 副院長(診療部長)山本 真さん
 
(1)ALSの当事者・家族からの現状報告
日本ALS協会理事・茨城県ALS協会
支部事務局長 海野幸太郎さん
 
 ただいま紹介にあずかりました日本ALS協会の海野幸太郎と申します。
 ALSの患者・家族の当事者の立場から、吸引問題とは、そもそも誰にとってどういう問題なのだろうかというところを中心にお話しさせていただきたいと思います。
 今日参加されている方の中で医療職の方、手を挙げて頂いてよろしいでしょうか?ありがとうございます。介護職の方もよろしいでしょうか?ありがとうございます。それぞれの現場で、いろんな視点があると思うのですが、そもそも一つの問題をとっても、とらえ方はさまざまあると思います。
 厚労省から通知が出た際にも、吸引が出来れば本当にそれでいいのだろうか?という話も出てきています。結局それは「誰にとって・何が・どう問題なのか」と、その見方によって、結局その問題のとらえ方が変わってきますので、その点を患者・家族の立場から話していきたいと思います。(スライド2)
 時間の都合上、ALSという病気のことを知らない方だけ、手を上げてもらっていいでしょうか?ここはちょっとごめんなさい飛ばしちゃいます。これは縦軸に症状が重くなると見ていただいて、横軸に時間の流れと見ていただければと思います。(スライド5)
 進行性の病気なので、時間の経過に伴ってこういうさまざまな障害が出てきます。障害があるから、ダメなのかというと決してそうではなくて、右側にある適切な対処、量も質も確保されていけば、基本的には患者さん自身がどの地域であっても、その人らしく過ごして行くことが可能であろうといわれていますし、地域によってはそれが実践できつつあると思っています。
 今日関係者のみなさんのご尽力によって、こういうシンポジウムが開かれること自体、全国の中で吸引問題を取り上げていただいて、ここまで大きな会として積極的に開催してくださっているのは、なかなか無いと思っています。
 そういう一つ一つの積み重ねが、自分らしく生きていく環境作りのきっかけになれればと思っています。ただここを右側、看護・介護の人の手があって、あとはこういう適切な医療処置があって福祉機器、医療機器がはたして本当に本人の望む段階で、望むように入っているのだろうか、というところに様々な問題があるので、どんな環境の問題があるかというのを見てみたいと思います。(スライド6、7)
 患者さんご家族を中心に医療・福祉がそれぞれ連携して、患者さんご家族を支えていきましょうとよく言われています。これはもう耳にたこができるほど十分聞いていると思うのですが、これをALSの患者さんの視点から見た際の概念図、イメージ図と見て下さい。(スライド8)
 三角形全体を患者さんの数と見立てて、上にいけばいくほど症状が重くなるとした場合に、先ほどの地域の連携がうまくいっているならば、ある程度全国どこでもそう格差は無く、暮らし易くなっているだろうと。但しこのように呼吸器をつけて、全介助を必要とするような状態の患者さんが、これまた同じように全国共通で同じ課題を抱えているということです。
 そもそもそういう患者さんに、どんな療養環境の問題があるのかというのを、イメージで見て下さい。実際に患者さんの症状、ALS全体の数でも入院療養と在宅療養の割合、それから呼吸器を着けた状態であってもあまり大きな変わりはないです。ただ都道府県別で見たら多少の変化はあります。
 傾向としては長期の入院が難しいという背景、今の医療保険の財政の問題、いろんな課題が社会の背景としてあるので、こういう傾向になっている一因もあります。その中で本来、国・関係者の方の理解、協力の中でこのような事業や、こういう診療報酬の中で病棟、福祉施設等が平成十年度以降整備されてきましたが、地域によっては思うようにまだ整備されていない所もあります。又、整備されてはいるけれど、国の方針のもとで、実は後退するのではないかという懸念も出て来ています。
 
 
 そういう中では結局、入院療養環境が非常に厳しくなる懸念もあります。患者さん・ご家族が十分な量と質の在宅療養環境を確保するためには、ある一定の自己負担をお願いしたいという国の考え方があるので、負担を強いた中でどこまで自分に必要な量が確保できるのかという意味で、決して楽観的になれない所が療養環境、まず場所の問題としてあります。(スライド9、10)
 これはまたイメージで見ていただきたいのですが、縦円柱に一日24時間人工呼吸器を着けていらっしゃるALSの患者さんが、どんな療養資源、社会資源を使っているかというイメージ図です。又、これは人工呼吸器を着けている患者さんであれば当然吸引、そして体位交換の回数が非常に多くなります。全国の人工呼吸器を着けたALSの患者さんの平均でみると、一日24時間の中の一割ほどです。その中で介護保険の訪問介護、医療保険の訪問看護しか実際には利用されていない。それで残りはどうなるかということですが、家族の負担にならざるを得ないという現状です。しかし、実際に独居で暮らしている方も少なくありません。
 そうなるとその中に、社会資源の制度を併用して使ってもいいですよといわれている制度があります。この障害者自立支援法を聞いたことが無いという方 手を上げていただいてもよろしいでしょうか?
 呼吸器をつけたALSの全国の患者さんの中で、これを使うことが出来ている方は2割ほどしかいないというのが実情です。これは申請したけれども実は窓口で却下されてしまった方。制度自体が認識出来ていない方。行政としてはOKだよといったけれども、実はその担う介護の手が足りない、地域によっては人が居ないなどの様々な理由で、結果的には1部分しか使えなかったという実状があります。
 これは福祉行政の地域間格差にもなるのですが、市町村によっては必要ならば24時間本当に全部カバーしましょうという地域も全国にはあります。一方では逆にゼロの地域もあります。厚労省の数値の中でも残念ながら、ゼロの市町村も決して少なくありませんでした。
 ここの赤い部分に載せられているところが、少ないといったほうが事実です。そういう場所が入院在宅含めて、本当に何処まで確保できているのだろうかという問題があります。これは今日参加されている各専門職の立場の方に近い話になると思うのですが、これも同じような見方です。まず患者さんの立場からいけば、発症したあとに告知というステージがあります。
 (スライド12)で、告知に関しても、これは私が茨城県だったので、茨城県内のALS患者さんやご家族に聞いた時に、納得できているかいないかの割合です。告知に対する課題も沢山あると思います。さまざまな障害が出てくる際に、今、写真は出ていますけども、お手元の資料の中には写真を省かさせていただきました。お許し下さい。
 患者さんからよくある相談の中に、こういう車椅子一つとってみても、患者さんは確かに外に出たいけれども、関係者の方から紹介された車椅子が、実は合わない車椅子であって合わない車椅子に座るほど辛いものはないのです。構音障害があったり、コミュニケーションに時間がかかるので、患者さんから出てくる言葉のひとつのまとまりの結語は「もういい」と「もう外に出ない」という言葉だけなんです。その背景には、ただ単に自分に合う車椅子でなかったので、外に出たい思いさえも、結果的には我慢せざるを得ないということです。
 適切な理解と手段があれば、本当は外に出る事が出来るのに、導入が間違うと患者さんの苦痛になりかねないというのが、昔も今も決して少なくありません。
 こういう様々なステージの障害の中で、関わる専門職の方たちが数多くおられます。地域によっては、関わる専門職の人数にばらつきがあります。残念ながら専門職の少ない地域も少なくありません。
 それはやはり、国や都道府県の行政レベルの中で、施策としての位置付けが先ほどの知事の挨拶文の中にもありましたが、熊本県が主体となりながら、積極的に是非前向きに進んでいただけるならば嬉しいなと思います。患者側の立場からも強く願っています。そういう状況の中で、場所がなかなか確保し得ない地域もあるのではないでしょうか。
 又、病状の進行過程に応じて必要なサービスが、地域よってなかなか難しい所もあります。そういう状況の中で、患者さんの中には、人工呼吸器を着けるかどうか、自ら希望して着ける事が可能な方もいらっしゃれば、自分の価値観、介護する家族の負担を考えいろんな思いの中で着けない事を選択する方もおられます。患者会としましては、人工呼吸器を着けて生きることを希望したいが、様々なことを考えてると、療養環境が整っていない現段階では断念せざるを得ない、ということだけは避けたいと思っています。(スライド13)
 この部分が、やはりどうしていいかというのが、社会の問題として突きつけられているのではないか。そういう意味で吸引問題について平成15年の通知が出るまでは、医師法という法律の課題もあり、そして介護職は出来ないという課題もあり色々語られたんです。(スライド14、15)
 けれども、行き着く所はやっぱり患者さんが、本当に生きたいと思った時の生きるための環境が、どれだけ整っているのだろうかという事、ここがしっかり語られないと問題の本質がずれてくるのではないかと感じているので敢えて載せさせていただきました。
 こういう問題の中から具体的個別に、入って行きたいと思います(スライド16、17)
 皆さんすでにご存知な方が多いかもしれませんけれど、2001年に政府の答弁書です。これは議員からの質問に対して、国が2週間以内に答えなければならない義務になっているのですが、答弁書の中にこういう文言が掲載されております。医師法17条で医師でない者が医業をしてはならないとあります。法律の考え方の中で、これまでは当然介護職の方や福祉職の方には、吸引は難しいという状況があったのです。しかし、入院・施設・在宅を含めて必要性があることから、色んな方々の要望活動がありました。ALS協会の中でもその必要性を認識し、行動を起こしてまいりました。2002年の1月、このときの社会背景の中には、救急救命士の気管内挿管の問題も取り上げられていた時期でもありました。
 署名活動を行い厚生大臣に直接の陳情活動を行ったり、様々な方の理解協力の下でまずは国として検討する場を設けましょう。という形になりました。それが今から3年前です。お手元の資料がある中の資料1、2という部分です。
 これは2003年の7月時点でまとめられた、検討会の中でまとめられた報告書になります。文書としては長い部分もありますけれども、非常に極めて大切なことが書いてありますので是非、面倒くさいなと思わずに、一言一句読んで頂きたいです。読んで頂いた中で不明な所や解らない文言、理解し得ない何でこんなことが書いてあるのだろうという部分があれば、関係機関の方にこれはどういうことだろう、必ずお訊ねして欲しいと思います。解らないままにせずに、突き詰めていただければと思っています。
 この時に出された通知の中の条件に「在宅のALSの方の痰の吸引について」という形で通知が出ました。それ以外の方でも、医療機関以外で医療行為を必要とする方は、数多くいらっしゃいました。その必要性があるということから検討した結果、2004年に養護学校での吸引、栄養導入についても一応容認する形になりました。
 2005年だから昨年はALS以外の在宅の方についても、「痰の吸引を認めていきましょう」と。そういう個別行為の流れの中から、現場にある程度混乱もあったということから、国として2005年7月にこの通知状の解釈、それぞれの法律上はこういう解釈ですよ、という形の文章を出しております。これも厚労省のホームページから全文確認できる内容になっています。この通知は厚労省から都道府県に通達され、都道府県から各市町村関係者、医療職、もしくは介護職の関係者に通達されている文章なので、くまなく目を通していただければと思います。
 こういう状況の中で、ALS協会が痰の吸引を出来るようにして欲しいといって、関係者の方と色々話している中で、実は認識にズレがあると思ったことがありました。
 なぜそこまでして痰の吸引なのか、ヘルパーの痰の吸引が出来ればそれでいいのか?それが一番最初に出したスライドなんです。(スライド18)
 私達が掲げていた目的の一番は、ある患者さんが「生きたいと思うその生存権」、自ら命を諦めなければならないこと事態がおかしな事なので、それをまず確保するための手段として、介護者の方が日常生活の場で吸引できるようにと、目的はあくまでもこっちであるということです。
 療養環境の整備が不足しています。ということも言いましたけども、まず私たちが掲げた目的はこちらで、手段がこちらであるということも、是非ご理解いただきたいと思いましたのでここに載せています。関係者の方との話の中で目的がここに、例えばヘルパーの吸引ができるように、もしくはヘルパーの医療行為がくまなく出来るように、という文言が目的のほうに掲げられると、ここでよく行き違いが出てきます。それは医療職の仕事じゃないか、それは法律上の壁があるじゃないか。私たちが言っているのは「生きたい」。生きることができる環境の整備が、まず第1儀的に掲げられるものであって、そのための手段を皆でどうしていったらいいのだろうか?そのための安心安全に、それぞれが関わることが出来るシステムはどういうことなのだろうか?それを是非皆さんで検討していきましょう!という部分がありました。
 実際これは平成16年の段階で、川村先生の研究班でその通知後に、在宅の場で吸引が出来ている方が、どれぐらいの割合でいらっしゃるかというときのデータです。(スライド19)
 実際に吸引が出来ている方、あとは無いという方が、平成16年の1月時点ではこのような状況になっていました。この未実施の理由は、川村先生のとこからのデータではないのですが、ALS協会の近畿ブロックの中でも同じような話を聞いた時に、実施できない理由として、この部分が掲げられてきました。(スライド20、21)
 ただここの部分をいかに出来るようにしていくか、当然強制出来るものではない現状にある中では、拒否したい理由や、拒否する要因を少しでも排除していけるように、関係者の方たちと、共に考えていかなければならないと思っています。
 今の2枚のスライドは、時間の都合上飛ばさせていただきます。
 あとこれは、ここも敢えて載せたのは痰の吸引ひとつに於いても、患者さんが過ごす療養環境を、どうしていくかという政策を決定していく場面で、通常大きなお金が動く場合には、こういう意思決定の関係性があります。
 ただ、個別の例えば吸引のことも吸引以外でも、様々な医療職の方、介護職の方が働くそのお金の部分や、環境をどうしていこうかという、国のこういう審議会、協議会、検討会、研究会と、ものすごい数があるのですが、こういう場で語られてます。でそういう時にその会の位置づけやメンバー構成、誰のために何を決めるのか、そこに当事者が果たしてその真の当事者は誰なのかというのも、見る時間はなかなか無いかもしれませんが是非見ていただければと思っています。
 実は知らないところで話だけが進んでいて、結果だけが降りてきて、「なんなんだよこれ」っていうのが決して少なくありません。
 私達は当事者としてやっぱり発信していかなければならないのですが、そこを数多く発信していければと思っています。痰の吸引の時にも実はその厚生労働省の各部局がある中の医政局という部局のなかで、またこれが検討会すごい数を持っているのですが、数ある検討会の中の一つの分科会という形で話が進んでいきました。
 
 
 そういうところもぜひ理解していただければと思っています。今日、後ほど山本先生からもお話あるとは思うのですが、吸引問題には直接ではないんですが、間接的に関わることとしては、その先ほど療養環境の中、入院環境の中でも非常に今、皆さんが想像している以上に厳しい。患者さんご家族にとっても関係者にとっても厳しい部分がありまして、そういう部分もこういうところの中で話が行われて、するするーと通っちゃって結果だけが出てきてしまっているという部分があるので、そういうところもしっかり話をしていければと思っています。
 最終的には患者さんご家族、利用する立場、あとは皆さん関わる立場が共に安心できる立場で関わらなければ意味が無いので、そこは法律的にどうするかという部分もあるでしょうし、技術的にどうするか、知識的にどうするかという部分があると思います。(スライド22)
 そこは関係者の方の、すでにある程度経験を積んでいる部分で、指導方法・勉強方法・研修方法等ある程度研修されてきております。
 そういう部分をうまく取り入れながら進めていただければと感じています。
 ここが共に安心できなければ全く意味が無いので、あえて言うと、くれぐれも吸引ができればいいというわけではなく、決してALSだけじゃなくて、吸引を必要とする方がいらっしゃったら、その疾病、障害に関して少なくとも勉強はしておいて欲しいですし、患者さんやご家族の人生の物語をちゃんと見る形を捉えていただければと思っています。
 これは資料の中にはないですけどもそういう患者さんご家族を支えていく日頃の活動を写真の中で紹介できればと思っています。
 今日参加は出来ていませんが、ALS協会の会長の橋本です。今日はALS協会の近畿ブロックというところで総会があるのでそちらに行っているのですが、日頃、人工呼吸器をつけて全介助の状態であっても、皆さんと同じ日常生活は意識的に活動するようにしています。生きるための環境が整えばどんなに重度の障害があっても、先ほど知事の挨拶文にもありましたけど、障害、性差、年齢に関係なく本来出来るはずのものだと思っています。
 これは厚労省との打合せの場ですね、当然、立法府の中にも働きかけは必要な部分だと感じています。医療系、看護系、福祉系の学生の中でもこういう話の場を提供しています。そういう場を可能にしているのが、在宅療養を支援する方々のサポートです。これは訪問看護師。ここは介護者ですね。そういう人の手があり外出することも出来ています。
 本人が外に出るために吸引が出来ることが、社会との接点を持つ立場を可能にしている部分でもあります。手段としていかに確保するか、今は呼吸器をつけている方でも、飛行機は事前に申請をしておくと、移動することが可能になっています。飛行機のタラップまで自分の車椅子で行き、こういうことが可能になりつつあります。これは日頃の愛犬とベットの中で戯れている状況です。
 話がまとまらない所があったかもしれませんが、いかにして生きる環境を整備するか、その中の吸引問題として、捉える視点だけは忘れていただきたくない部分がありましたので、敢えてこのような話をさせていただきました。ありがとうございました。


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