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《初年度提言について意見・要望》
(1)重度身体障害者グループホームのあり方、今後の方向性
・グループホームに入る障害者だけではなく、そこで働く職員の収入の安定が必要。
・グループホームも、特定の人だけが利用できるような形式では時代の動きから置き去りにされてしまう。また、地域によっては入居できる人数が少ないため、いろいろな問題がおきていることもあります。
・重度身体障害と言っても、種別・程度にかなりの個人差があります。「重度」の定義を決め、その中身に沿ったグループホームのあり方が必要と思います。
・重度身体障害者グループホームについては、24時間の介助システムをどう確保するかが一番の課題と考えます。それには行政、民間、地域の協力がなければできません。
・支援費を利用しながら希望する生活ができることが一番です。障害者年金しか収入のない身障者にとって、年金内で少しでも余裕のある生活ができるよう、負担を少なめにしていただきたい。
・行政の力はどうしても必要だと思います。利用者そして利用者をサポートする人々の意見、要望がきちんと反映される物ができあがってほしい。
 地域の人たちに理解していただくための活動も利用者とサポーターが一緒になり進めていくことができれば良い。
 安心して生活できるグループホームのためには、重度者に対するヘルパーの養成は重要と思います。一生過ごせるグループホームであってほしい。そのためには高齢化の対応も重要と思うし、本人に対する相談支援なども必要になると思います。
・中央と地方の意識の格差が大きすぎる中で、第一に取り組むべきは地方行政に対し、重度身体障害者グループホームの必要性と支援体制の充実を図ること。
 ケア体制を備えた支援の整備が急務地域生活を支える意義について、不動産関係者、家主、地域住民などに行政側から指導を求めること。
・生活面において自己負担金が重要だと思います。障害が重いほどケアが必要で、それだけの人手、支援、サービスを受ければ負担も大きくなる。日中の活動の場があることが必要不可欠、住宅については運営する法人の建物であればより良い。世話人の身分保証をしっかりすれば支援者も働くことに意欲がでる。グループホームは生活スタイルの一つの方法であり、その人の性格、希望、条件に合わせて考え選択できれば良いと思う。先ず制度が必要です。
・設置にあたり、総合支援体制とネットワークの確立とありますので、第一段階として制度化されているグループホームを活用していく方法はどうか。身体障害者グループホームは国としては制度化されていない。順番として地域でグループホームを立ち上げ、その中で重度の身体障害のある人にも対応していく方向が考えられてもよいのではないか。
・重度重複障害者の日中活動の場が極めて少なく、このことを早急に進めることが第一で在宅の障害者全てが日中活動の場を得ることが第一段階ではないでしょうか。それを基礎(通所施設)にして医療(外来)を加え、ショートステイなども加えていくことにより、そのひざもとでグループホームが設置されていくようになれば、職員の充実にも繋がってくるのではないか。今までの設置場所は(入所施設など)地域の中心から遠く離れた場所が多く、重度の障害者の人にとっては負担が大きかったので、社会の中心で障害者の人たちが見える形での生活の場をつくってほしい。公共施設や総合病院などに(作業所)通所施設やショートステイのベットなどを置く事が義務付けられてくると理想的です。
・重度身体障害者グループホーム事業の制度化、福祉ホーム制度の柔軟な対応化への改正等の運動と活動の展開を図り、市町村行政に認知され浸透させ事業の進展を図ること。
・実態として重度の人には重複の人も多く。常時医療が必要な人(入院が必要な人)以外は重複であっても、重度身体障害者グループホーム入所可能の方向性をもってもらいたい。(現実には身体障害者療護施設入所者には重複の人も可)
 福祉施設が新しく設置されたとき職員の給料は福祉関係だからボランティア精神が必要だ、だから低額でも良いという考え方ではなく、専門職として各市町村公務員に準ずる給与であってほしい。
 グループホームはあくまで家庭であって、24時間そこで過ごすのではなく、昼間はデイサービスや通所といったように社会の一員としての生き方ができればよい。
 現在住んでいる家がグループホームとして改造され、適切であればグループホームとして活用できること。
・重度身体障害者グループホームの入居対象者として、肢体不自由と知的障害の重複障害者も文言を明記してほしい。重複障害の人たちこそグループホームが必要とされている。
 現在の知的障害者グループホームはNPO法人が運営するとき社会福祉法人のバックアップ体制がないと認可されない。創設時に書類上だけのバックアップ体制で現実に具体的支援等できていない例もある。国の制度として「重度身体障害者グループホーム」を新設するとき、たくさんの箇所をつくるためにはNPO法人運営での認可をしてほしい。第一種社会福祉法人のバックアップがないと認可されないのであれば、第一種社会福祉法人の法人施設の周辺にしかつくられない。また、法人が受けられない。東京都では知的グループホーム家賃補助が16年度改正され、重度で障害基礎年金以外に殆ど収入のない者もグループホームの対象者として認められた。東京都の重度身体障害者グループホーム制度では改正はなかった。国の福祉ホーム制度では、1・2級の年金受給者は家賃補助の対象となっていない。国はこのような障害者が地域で暮らすと考えていなかった。「重度」の制度であるので1・2級の年金収入額は当然補助対象とされるよう制度改革を東京都の重度身体障害者グループホーム制度では、医療ケアのある者は入居の対象外とされている。グループホームの制度や要望と同時に医療法の改正と在宅医療の課題を解決する国への働きかけをもっともっとしていかなければ、グループホームはただの通過施設になってしまう。通過した後行く場所があればまだしも良いが、どこにも行き場、暮らしの場がなくなりどうなるのか非常に不安グループホームが終の棲家となれるように願っています。支援費制度居宅支援(身体介護、移動介護、日常生活支援)が必要な量、必ずつけられるように制度をつくること一日も早く国制度が変わりますよう。
・どんな障害の人でも行ける通所の施設があれば良い。それと併用でその通所施設内で本人も慣れているところでレスパイト、ショートステイ等の利用ができれば理想です。
 その後グループホームにつなげていただきたい。重度障害者は遠くの病院にかかりつけになることが多く、地域の病院では受けつけてくれないことがあり、支援者も重度の障害者に係わる人が少なく、医療、指導員の充実を早急に望む。
 地域によっての取り組みが各々異なるが、私共の地域は東京都で言うA型のグループホームを民間法人で推進しているので、土地の確保と資金面での手当が非常に困難です。
・国、都、区有地での無償提供や定期借地での貸出の理解があることが望ましい。事業計画書の作成が頻繁であり、非常に労力を要するので地域性もあるが行政や民間の方々の施設の提供があると事業展開が容易になる。東京都では事業対象事業と認められても国庫補助金法人監査会に向けての再度より精細な事業計画協議書の提出が求められる。
 
◇今後どういったグループホームが必要か。
 
【本人の考え】
・気の合う人たちと小さなグループで生活できること。
・住み慣れた地域にあること。
・日中は作業所に通所できること。
・健常者と一緒に住めること。
・医者が常駐できること。
・地域の関わり、地域の人たちが気軽に集える場と空間を備えていること。
・家庭で生活しているのと同じペースで行動できること。
・24時間介助体制であること。
・家庭的雰囲気であること。
・プライバシーが守られること。
・病気の時にバックアップがしっかりしていること。
・肢体不自由(重度・軽度)を問わず、入居できること。
・生活や健康のことを相談できる人がいること。
・通過型ではなく永住型であること。
 通過型だとまた住む家を探さなくては行けなくなり、障害者が家を探すのは大変です。グループホームを作るなら永住型をたくさんつくってもらいたい。
・家族の支援体制と同様な人的・介護技術的体制が整っていること。
 普通の市民が社会生活している環境と同じ環境、社会資源さえ確保されれば「グループホームで住む」ということは、ごく当然のあるべき姿です。
 
【親の考え】
・アットホームであること。
・地域の人たちとの交流があること。
・通所施設などへ行くことができること。
・自宅・施設・ホームの行き来が自由に行えること。
・信頼関係の合う仲間たちとのグループホームであること。
・住み慣れた地元で生活できること。
・医療的ケアといかないまでも、医療機関との関係が密であること。
・安心してそれなりの幸福感をもって生活できる環境を備えていること。
・24時間のケア体制であること。
・老人と障害者が一緒に生活できる複合型なホーム。
・自由に出かけられること。
・介護するのでなく支援してくれる世話人が必要であること。
・病気の時は介護サービス等を利用できること
・入所施設のミニチュア化でないこと。
・費用は自分の小遣いを含めて障害者年金内でやっていけるものであること。
・個々のプライバシーの保てること。
・交通、買い物、医療機関など生活との利便があること。
・医療的バックアップと共に医療行為ができるヘルパーがいること
・重度者だけでなく色々な人と一緒に生活できること。
・設置要件の障害種別がないこと。
 
(3)こうあるべき、こんなグループホームがあればいい、生活拠点のグループホーム
・アドバイザーがいること。
・自宅の開放(自宅をグループホームとして使う)
・援助者にとっても楽しい生活の場であること。
・地域と密着したものであること。
・障害の程度により、障害者同士が支え合い地域と共存していけること。
・国の補助金だけで充分ケアが受けられること。
・支援費制度の充実で個人負担を押さえたものであること。
・本人の思いがどこにあるかを正確に受け止め、それに沿ったグループホームであること。個人にあった具体的なコーディネートできる体制があること。
・入居者のお互いの生活リズムが守られていること。
・地域や医療機関との協力が得られること。
・財政的人助支援が十分確保されること。
・家と同じ生活スタイルが持てるもの。
・健常者と同じレベルの社会生活を営めること。
・障害を問わない構成が可能。







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