全国難聴児を持つ親の会
普通小学校の中で、聴覚障害児が健常児と同じクラスで授業を受ける難聴学級のシステムが誕生したのは、昭和35年頃でした。
そしてこれが難聴障害児に社会性を持たせることに役立つものとして、親たちは難聴学級の設立に懸命になり、各地の難聴児を持つ親の会が生まれ、現在では、難聴学級を持つ小･中学校は全国で500校にも及びました。
全国難聴児を持つ親の会は、こうした運動から出来たものですが、子どもたちの成長とともに、上級学校への進学や就職等も新しいテーマとなりましたので、情報交換のための会誌｢べる｣の発行や、各地での親の勉強会や、キャンプの実施などの事業を幅広く行っております。
最近では、ろう学校PTAとも手を結んで、10年あまりの運動の結果、聴覚障害者のための国立筑波技術短期大学の実現をみることができました。
なお支部約40ケ所、会員数は約4,500人です。
(社団)日本筋ジストロフィー協会
筋ジストロフィーは筋肉の萎縮が進行し、その機能を失っていく病気の総称である。臨床経過や病気にかかる筋肉の分布などの違いからいくつかのタイプに分類される。このうち最も頻度の高い(約6割を占める)代表的な筋ジストロフィーがデシャンヌ型である。デシャンヌ型は新生男児3,000〜4,000人に1人の割合で発症する。発症は通常2〜4歳頃で、転びやすい、走るのが遅い、階段の昇降がおかしいなどの異常で気づく。全身の筋肉の萎縮変性は常に進行性であり、歩行不能に陥り、全面的な介助を必要とする重度身体障害者となる。そしてついには若くして呼吸不全または心不全にて命を落とすという極めて予後不良の病気である。現在のところ治療法は全くない。
日本筋ジストロフィー協会は患者およびその家族の援護と福祉の増進に寄与することを目的として昭和39年3月、保護者と患者があつまって設立し、会員は一丸となって"一日も早く"この病気の原因と治療法が究明されることを願い、研究の推進を政府･研究班に働きかけ、患者と家族が明るい顔と正常な体をとりもどすよう運動をつづけている。
○ 全国都道府県に支部があり、国立療養所27病院に筋ジストロフィーの専門病棟が設置されている。
○ 筋ジストロフィーについての医療(DNA)、福祉、教育相談等、情報の提供、収集、啓蒙をはかる。
○ 機関紙として会報｢一日も早く｣を年6回、指導誌を年3回発行。
○ パソコン通信全国福祉ネット｢夢の扉｣を運営し、患者のQOLの向上をはかっている。
