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第3報告者:沖縄県難病相談センター 照喜名通さん
 皆さんおはようございます。沖縄から来ました、沖縄県難病相談支援センター相談員でありながら、それを運営しているNPO法人アンビシャスの事務局長、沖縄IBDの事務局長です。
 (スライド02)やる人が居なければ自分の手で作ろう、支援しようと言う事で、これから国の予算が無くなる中、自分たちがいかに強くなるか自分たちで作っていこうというのがキーワードです。今日は雇用関係のもの、雇用を阻害するもの、斡旋型の事業というもの。
 (スライド03)沖縄県の場合は失業率がものすごく高く、全国でも最低ランキング。東京の半分しかありません。大手企業、工場とかがありません、だから雇用が難しい。主要産業は基地の補助、それと観光だけがメインです。患者にとっては益々自立するのが少ない状況です。
 (スライド04、05)雇用確定を阻害するもの、患者側から求人があっても中々対応できない、技術力がない、通勤が遠い、自信が無い、・・・給料が安い、積み重ねで自信が喪失します。
 (スライド06、07、08)企業側の阻害、難病患者が何が出来るかわからない、急に休む・・・シェアする、定期的に通院を承諾する、特技の追及より好きな事、苦手なものを克服するより得意なものを伸ばす。自信をつけるのがキーワード。
 (スライド09)働く形態にこだわるな。
 (スライド10)企業側との連携が出来なかったので、中間斡旋型。企業からアンビシャスが営業、見積もり、請求仕事をもらい、健康状態などを確認しながら委託をし、
 (スライド11)仕事の創造、自主事業型ということで企業に営業していくのも大変、過去に私どもも下請けをやった事がありますが企業は納期が非常に厳しいです。難病患者は体調の悪い時に当たると納品もできない。であれば自分たちで仕事を創ってしまおうという発想でサービス業から製造業に入っていきました。また首里城でパーラーをやっていますが、サービス業なので採用するのは二人〜三人です。SLEの人を三名採用していますが、この内一人は多めに採用しています。二人体制での交代制とて、1人が入院すると穴埋めがいないので1人多めの三人ということ。それを打破しようということで、自分たちでオリジナリティのある物を作っていこうと、市場に売っていこうとオリジナルの商品を開発しました。ペンダントやストラップを作りました。特徴としてリスクは高いです。売れなければすごい損害ですし開発努力もとても必要です。管理も大変であります。ただしうまくいけば雇用に対してのきっかけは大きいですね。
 (スライド12)今後の課題としては納期を長めにするとか、値段を高めにするとかそういうことを企業側にお願いしたいです。
 (スライド13)企業に頼らない雇用の創造実験ということで沖縄指笛というのを作りました。これはサービス業から製造業の挑戦ですね。瓦作業という瓦屋さんがボランティアで土とか提供してもらっていますが、それを沖縄で去年発表し、実用新案を登録中です。去年から今年まで4千個販売しています。難病の患者さんたちが月6万くらい稼いでいます。
 (スライド14)沖縄では指笛を吹けることは誉れな事で、吹ける人も少ないんですね。発売したら企業からこれをノベルティーで使いたいと2社から電話がありました。沖縄のコカコーラさんと提携する事ができました。これを作ることでロイヤリティが1円あるという事でしたが断りました。ただし、中にアンビシャスの宣伝を入れて、難病患者の人たちが作ったものと入れて欲しいという事でロゴマークも入れてもらいました。難病患者は中々苦しいですが、コカコーラと提携したんだ。という事が歴史に残る誉れな事だなと、私は自信を持っています。
 これはそういった自信をつける意味で有名な人と言う事でアメリカのアイゼンハワー大統領です。
 
 
 (スライド15)2002年ワールドカップの公式テーマソングを歌ったのがアナスタシアという事で、くじけることなくいきましょう!ホームページで見たのですが「私はクローン病になって天からの恵だと思っているの」という歌手であります。そういったことで、病気にとらわれず、そういうのに感謝しながら自身と誇りを持っていけば色んな問題も解決できるのでは・・・と思って私の発表とさせて頂きます。以上です。
 
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