おはようございます。佐賀県の難病相談支援センターの運営をやる中で難病についての現状と課題と言う事でご報告させていただきます。

　（スライド02）佐賀県難病相談支援センターの指定管理を受けてやらせていただいております。NPO法人佐賀県難病支援ネットワークという患者・家族の集まりでそこが指定を受け管理・運営をやっています。難病ネットワークでは明確なミッション、難病患者・家族、その他難知性疾患の方々の日常生活に関わる相談支援、困っていらっしゃる方であればどなたでもどうぞ。というご支援をさせて頂きたいと思ってこういうミッションを掲げております。皆様のニーズに応じて就労支援、患者会の発足支援、同じ病気の方々との交流会、難病の正しい知識のための普及・啓発などを行っています。

　（スライド03）佐賀県の特定疾患の患者数は、17年度は4174名、その他45疾患以外の数は把握できない状況にあり、結果多くの難知性疾患の方は孤立している状況にあると思っています。難病支援ネットワークの活動としては、難病を告知され将来に対する不安、絶望感一杯になり、病気の受容さえ出来ない方々が多いその中で、平成16年9月26日に佐賀県難病相談支援センターの管理者となりました。

　

　

　（スライド06）各種行事です。交流会、研修会、日常生活全般に対する相談支援。中には年金、生活支援になったり、日常生活の用具の給付であったり、その方のご相談に応じた支援をさせて頂いています。

　（スライド07）センターの職員体制ですが全て患者・家族会で行っています。私は膠原病の家族で私も相談員です。もう1人は社会福祉士、もう1人は看護師、2人とも患者の方です。会館は水曜を除く10:00〜19:00まで、土・日・祝も開けています。交流会などは土・日で行っています。

　（スライド08）センターが支援を行えるのは色んな所のネットワークがありますので支援が出来ているわけです。保健福祉事務所、医療機関、企業や訪問看護ステーション、各種患者会、他県の患者会とか色んなネットワークを作らせていただいています。

　（スライド09）難病相談支援センターでは就労支援事業をやっていますが、就労について少し具体的にお話をさせていただきますと、まず大手企業が難病121疾患＋リュウマチの方々を採用された場合、年間40万円の雇用奨励金の奨励がなされております。今年度もそれはなされています。45疾患は特定疾患の受給者証の提示でよく、他の疾患は診断書があればOKという事で受入れた企業に対してのメリットがあります。

　障害者就業支援センターとの連携なのですが、1時間くらいかかるところにあるんですが、難病相談支援センターにジョブコーチの方がお見えに頂いて、患者への就労支援、障害年金、生活保護などの支援を行っていただいています。ハローワークの方はお昼休みであっても来ていただき、患者さんとの面接、登録業務、就労情報の提供などを行っていただいています。

　（スライド10）視察、意見交換会など

　（スライド11）難病相談支援センターでは当事者を育成するという事に主眼において支援をさせて頂いております。当事者の方に、一つは医療や制度の正しい知識を身につけ、カウンセリング等の勉強をして情報提供の能力を持っていただいて、色んな機関との意見交換会の場などに入っていただきたい。当事者のニーズは医療機関や行政のニーズにも対応する事になっています。

　（スライド12）災害時の難病患者の行動支援ということで、三重県からコーディネーターの方を招いて研修会を行っている模様です。

　（スライド13）誰のための難病相談支援センターか？障害をお持ちの方であればすべての方を対象とさせていただいております。医療相談、医療機関、行政機関、それの第三者機関として、何かあったら医療機関とのコーディネート、行政機関に対し提案、要望事項等もできると思っております。

　（スライド14、15）NHKの福祉ネットワークで放送されたものです。センターに来られたときは補装具が必要な方でしたが、センターに来られる中で元気になって、現在はダンスの講師をしてらっしゃいます。

　

　

　（スライド16）これからの難病相談支援センターの体制作りは障害を超えての連携としまして、1人のご相談があったら様々な機関と情報を課題を共有しながらワンストップの相談事業の提案をさせていただいています。他の行政、知的、身体、精神の所管課とのサービス調整会議を行ったり、各機関、NPOとの横の連携をとることによって相談者の方がたらい回しにならないように。

　パーキングパーミット制度というのが佐賀県で今回初めて推奨されました。手帳を持っていれば障害者マークのパーキングに止められる。最終的には相談する場所が違っても色んな所と連携する事によって同じサービスを受けられるという事を提案しております。

　（スライド17）なぜ患者が運営しているのかという事ですが、メリットとしてやはり患者じゃなければ判らない、患者のニーズを捉えて素早く今後の施策に反映できる。患者が安心できる場所、気軽に来られる場所の提供が出来る。グチを言える、患者の苦しさや辛さを共感できる、悩みを共有できる、同じ立場で励まし合える。結果として難病相談支援センターの相談は増加傾向にあります。患者がセンターを運営している事により、患者力のアップにつながる。

　（スライド18）事例検討会を月1回行って、困難事例をあげて各関係機関の方々と事例を一緒に考えていただいております。カウンセリングの研修会を月1行っておりますがほとんどロールプレイングです。

　（スライド19）センターでやっているインターネットの講習会

　（スライド20）意見交換会、災害時のマニュアル作りのためのものです。

　（スライド21）就労支援

　（スライド22）難病患者の就労に関するシンポジウムを9月22日佐賀市のアバンセホールで行います。ぜひご参加下さい。

　（スライド23）災害時対応

　（スライド24）難病相談センター研究会を来年開きます参加下さい。

　

　佐賀県難病相談支援センター　所長　三原　睦子さん（資料1）