一口に父母団体といっても多種多様で、組織化されている団体もあれば、歴史も浅く、どこから手をつけてよいのか五里霧中といった状態の団体もありました。
各父母団体は全国各地にいる在宅の障害のある子供とその家族を守り、会員相互の連携をはかるためには、事業をやらなければなりませんし、その資金も必要でした。けれども、個々の団体ではその効果も十分あがらないということで、そこで持ち上がったのが療育相談機能、研修機能さらには情報機能もあわせもつ当財団の構想でした。
父母団体の事業資金を確保し、専門機関を作るためには父母団体だけでは力が弱いし、広がりも期待できないということで、これまでも障害のある子供たちの問題に深い理解を示されていた園田直元厚生大臣、太宰博邦元厚生事務次官(初代理事長)をはじめ、各界有志の力をお借りして、昭和45年10月、障害のある子供とその家族の中央における共同の拠点として、当財団が発足しました。
そして、昭和47年3月、財団ビルが完成し、厚生省はじめ、各種団体の補助金・助成金を得て、事業を開始しました。