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「筋ジストロフィー症児者の訓練指導及び機器整備」の報告書

 事業名 筋ジストロフィー症児者の訓練指導及び機器整備
 団体名 日本筋ジストロフィー協会 注目度注目度4


■事業の内容

(1)訓練指導の開催
[1] 実施件数及び日数
地 区/ 県 数/ 日 数/ 地 区 /県 数 /日 数
北 海 道/ 2 /28/ 近  畿/ 4 /49
東   北/ 3 /37/ 中  国 /2 /29
関東甲信越/ 7 /52/ 四  国/ 1/ 24
東海北陸/ 5 /32/ 九  州 /6 /49
小   計/ 17 /149/ 小  計 /13 /151
合     計///30/ 300
[2] 実施期間
  平成7年6月〜平成7年12月
[3] 指導対象者
 筋ジストロフィー症児者及び保護者を対象として、1施設1回平均30名を対象とする。
 但し、パソコン・ワープロ技術については平均10名とする。
[4] 指導内容
 パソコン・ワープロ技術、七宝焼、はり絵、刺繍、皮細工、紙工芸、リボンフラワー、ペーパーフラワー、絵画、その他
(2)機器整備
[1] パソコン通信端末設備
物 品 名 /規 格 品 質 /数 量
パソコン通信端末装置  
 パーソナルコンピューター/ 2605−1FD/ 5
 増設RAMボード/ 8MB メモリー /5
 マウス/ ミニマウス/ 5
 パーソナルプリンター/ EPSON MJ500C/ 5
 プリンターケーブル/ EPSON PRCB4ケーブル/ 5
 プリンターインク/ EPSON MJIC4インク /5
物 品 名/ 規 格 品 質 /数 量
 プリンターぺーパー /EPSON MJSP2ぺーパー/ 5
 CD−ROM接続付属 /IFC−VS(SCSI2)/ 5
 CD−ROM /CDS−E(CD−ROM)/ 5
 日本語入力ソフトウェア/ 一太郎Ver6.3(CD−ROM)/ 5
 通信ソフトウェア/ WTERM forwin Ver1.0/ 5
/(ソフトバンク)/ 5
[2] 納入場所
(1)〒311−31
    茨城県東茨城郡茨城町木部1293
    (社)日本筋ジストロフィー協会 茨城支部
(2)〒606
    京都府京都市右京区鳴瀧音戸山8
     国立療養所宇多野病院内 いこいの家
    (社)日本筋ジストロフィー協会 京都支部
(3)〒680
    鳥取県鳥取市岩倉稲葉丘2−226
    (社)日本筋ジストロフィー協会 中国地方支部
(4)〒767
    香川県三豊郡高瀬町大字上高瀬1952
    (社)日本筋ジストロフィー協会 四国地方支部
(5)〒162
    東京都新宿区西早稲田2−2−8 全国療育相談センター内
    (社)日本筋ジストロフィー協会

■事業の成果

本症患者の多くは、心肺機能が著しく衰弱し、その多くは青年期を越えることなく死に至っている。しかも、難病の筋ジストロフィーは、治療法もなく発病原因も不明です。昨年5月には協会創立30周年を迎え、この間に亡くなった患者3,000人の追悼式も行った。また、平成7年度の協会会員の調査によると、平成6年10月1日から平成7年9月30日までの死亡者数は、国立療養所など入所者57名、在宅者37名であった。このような絶望感の中での療養生活を送っている患者や家族に少しでも生き甲斐のある生活を味わってもらいたいと、実施した次の事業は、患者に対して多くの療養の効果をもたらした。

(1)訓練指導

 患者は最後まで残る指先の筋力を使って、七宝焼、はり絵、造花、電動タイプライター、ワープロ、パソコン等の技術を修得することが出来る。本訓練指導は病院入所者と在宅療養者間の連帯をより強化し、更にボランティアとの交流によって社会性も高まり、障害者の孤立感をなくす意味でも、おおいに貢献している。またその作品は社会的にも高く評価され、地方公共団体等にも出品依頼が多く、患者の自己確立に寄与するものである。

(2)機器整備

 本症患者には気管切開のため声が出なかったり、移動不能のため外出できないものも多い。しかし、新しいコミュニケーション手段としてのパソコン通信システムには、マニュアル等を利用してベットにいながら訓練に参加している。





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更新日: 2021年12月4日

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