| 事業名 |
脳脊髄液減少症患者支援体制構築 |
| 事業状況 |
完了 |
| 団体名 |
脳脊髄液減少症患者・家族支援協会 |
| 団体名（ふりがな） |
のうせきずいえきげんしょうしょうかんじゃかぞくしえんきょうかい |
| 事業実施年度 |
2023 |
| 助成金額（円） |
\1,000,000 |
| 事業費総額 |
\1,251,003 |
| 事業種別 |
助成事業 |
| 事業内容 |
1．脳脊髄液減少症シンポジウム
（1）時期：2023年10月8日（日）／2024年3月10日（日）
（2）場所：神戸市教育会館大ホール／尾道市役所多目的ホール（ハイブリッド）
（3）参加者：150名以上／10,000名以上（一般、医師、行政関係者、弁護士、患者、議員）
（4）内容：診療報酬点数の説明、新型コロナウィルスの後遺症の説明、その他小児・若年者の研究状況の説明、自賠責保険法の改善の必要性の説明
2．政策提言に向けた準備
（1）時期：通年
（2）場所：東京都千代田区参議院議員会館
（3）参加者：国会議員、関係省庁担当者、医師
（4）内容：シンポジウムの開催等
3．公的機関との連携
（1）時期：2024年5月10日
（2）場所：スポーツ庁
（3）参加者：国会議員、地方議員、地方からの患者
（4）内容：スポーツ庁から全国の学校、スポーツ関係部署び本疾患のポスター啓発紙作成・配布
4．新型コロナウィルス後遺症及び各種脳脊髄液減少症患者調査 委託準備
（1）時期：通年
（2）場所：兵庫県明石市（日本脳脊髄液漏出症学会本部）
（3）参加者：専門医
（4）内容：研究の内容、データ集積の方法等の検討
5．患者相談（情報発信及びデータベース稼働含む）
（1）時期：通年
（2）場所：Zoom
（3）参加者：相談員
（4）内容：患者の社会保障、裁判、年金、交通事故、その他病気に関わる全体
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| 備考 |
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| 外部参照用URL（CANPAN事業成果物登録用） |
https://nippon.zaidan.info/nf_lib/nf_libServlet/nf_lib1050?np=1019&jigyo_id=0000098358 |
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