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事業情報

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事業名
脳脊髄液減少症患者支援体制構築
事業状況 実施中
団体名
脳脊髄液減少症患者・家族支援協会
団体名(ふりがな)
のうせきずいえきげんしょうしょうかんじゃかぞくしえんきょうかい
事業実施年度 2023
助成金額(円) \1,000,000
事業費総額 \1,250,000
事業種別 助成事業
事業内容
1.脳脊髄液減少症シンポジウム
(1)時期:通年(計2回)
(2)場所:専門医がいない地方等
(3)参加者:100名(一般、医師、行政関係者、弁護士、患者、議員)
(4)内容:診療報酬点数の説明、新型コロナウィルスの後遺症の説明、その他小児・若年者の研究状況の説明、自賠責保険法の改善の必要性の説明
2.政策提言に向けた準備
(1)時期:通年
(2)場所:東京都千代田区
(3)参加者:関係省庁担当者、医師
(4)内容:シンポジウムの開催等
3.公的機関との連携
(1)時期:通年
(2)場所:各省庁等
(3)参加者:国会議員、地方議員、地方からの患者
(4)内容:制度改革の素地を作る
4.新型コロナウィルス後遺症及び各種脳脊髄液減少症患者調査 委託準備
(1)時期:通年 
(2)場所:兵庫県明石市(日本脳脊髄液漏出症学会本部)
(3)参加者:専門医
(4)内容:研究の内容、データ集積の方法等の検討
5.患者相談(情報発信及びデータベース稼働含む)
(1)時期:通年
(2)場所:各所 
(3)参加者:相談員 
(4)内容:患者の社会保障、裁判、年金、交通事故、その他病気に関わる全体
備考
外部参照用URL
(CANPAN事業成果物
登録用)
https://nippon.zaidan.info/nf_lib/nf_libServlet/nf_lib1050?np=1019&jigyo_id=0000098358


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