| 事業名 |
脳脊髄液減少症患者支援体制構築 |
| 事業状況 |
完了 |
| 団体名 |
脳脊髄液減少症患者・家族支援協会 |
| 団体名（ふりがな） |
のうせきずいえきげんしょうしょうかんじゃかぞくしえんきょうかい |
| 事業実施年度 |
2021 |
| 助成金額（円） |
\1,080,000 |
| 事業費総額 |
\1,363,996 |
| 事業種別 |
助成事業 |
| 事業内容 |
1．相談事業
（1）時 期：ほぼ毎日。土日も対応した。
（2）内 容：病気の説明、相談窓口の情報等（オンライン）
（3）配布先：患者、保健所、教育委員会等
（4）部 数：会報（1,000部を二度に渡って配布）
2．データベース普及活動
（1）時 期：通年
（2）場 所：長野県、新潟県、奈良県、山梨県、福井県、福島県、群馬県、徳島県、宮崎県、富山県
（3）対象者：教育長
（4）内 容：啓発・交渉（PDF版配布）
3．47都道府県（保健所、難病支援センター）への相談窓口開設
事業実施ができなかった
4．脳脊髄液減少症シンポジウム準備及び開催
（1）時 期：通年（計2回）
（2）場 所：兵庫県、石川県
（3）参加者：3,100名（一般、医師、行政関係者等）
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| 備考 |
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| 外部参照用URL（CANPAN事業成果物登録用） |
https://nippon.zaidan.info/nf_lib/nf_libServlet/nf_lib1050?np=1019&jigyo_id=0000096271 |
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