| 事業名 |
脳脊髄液減少症患者支援体制構築 |
| 事業状況 |
完了 |
| 団体名 |
脳脊髄液減少症患者・家族支援協会 |
| 団体名（ふりがな） |
のうせきずいえきげんしょうしょうかんじゃかぞくしえんきょうかい |
| 事業実施年度 |
2020 |
| 助成金額（円） |
\2,100,000 |
| 事業費総額 |
\2,630,162 |
| 事業種別 |
助成事業 |
| 事業内容 |
1．相談マニュアル等の作成配布
（1）時 期
・2020年7月4日 第二章（守山医師）仮原稿完成
・2020年10月21日 第一章（中川医師）仮原稿完成
・2020年10月11日 第四章（弁護士座談会）完成
・2020年12月18日 第五章（社労士座談会）完成
（2）配布先：教育委員会もしくは難病支援センター等（3,000部）未達成
2．官民連携データベース普及活動及び医療難民啓発活動
（1）時 期：2021年12月〜2022年3月
（2）場 所：11府県庁（教育委員会・健康福祉部）
3．専門相談員3名養成事業
（1）時 期：2020年9月7日、10月13日、11月6日、11月14日、12月10日〜13日
（2）場 所：広島 金沢 出雲（島根） 金沢 広島
4．脳脊髄液減少症シンポジウム事業
（1）時 期：2回 2020年10月25日 2021年3月19日
（2）場 所：石川県金沢市 東京都議員会館
（3）参加者：各100名
5. シンポジウム準備会議
（1）時 期：通年
（2）場 所：議員会館 その他
（3）参加者：厚労省 国土交通省 文部科学省 一般患者家族 |
| 備考 |
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| 外部参照用URL（CANPAN事業成果物登録用） |
https://nippon.zaidan.info/nf_lib/nf_libServlet/nf_lib1050?np=1019&jigyo_id=0000094698 |
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