| 事業名 |
第五期 脳脊髄液減少症データベース普及と小児患者への啓発 |
| 事業状況 |
完了 |
| 団体名 |
脳脊髄液減少症患者・家族支援協会 |
| 団体名（ふりがな） |
のうせきずいえきげんしょうしょうかんじゃかぞくしえんきょうかい |
| 事業実施年度 |
2019 |
| 助成金額（円） |
\1,400,000 |
| 事業費総額 |
\1,768,116 |
| 事業種別 |
助成事業 |
| 事業内容 |
1．脳脊髄液減少症シンポジウム
（1）時 期：通年（計4回）
（2）場 所：議員会館2回（東京都千代田区）、金沢市保健所（石川県金沢市）、神戸臨床情報研究センター（兵庫県神戸市）
（3）参加者：合計約420名（一般、医師、行政関係者、弁護士、患者、国会議員（超党派））
2．官民、半官民（認定/財団）連携、データベース普及活動及び医療難民啓発活動
（1）時 期：通年
（2）場 所：20府県県庁と調整し、12県で連携確立（高知県、香川県、茨城県、鳥取県、愛媛県、福岡県、大分県、佐賀県、栃木県、石川県、沖縄県、鹿児島県）
（3）参加者：各府県教育長
（4）内 容：PDF版配布（現物配布 計18,360部）
3．データベース拡大及び発信事業
（1）時 期：通年
（2）場 所：各事務所
（3）内 容：英文、中文で訳した脳脊髄液減少症データベースページを発信
一年を通じ データベースからくる相談業務
登録内容を医師に転送し診察
随時ホームページを新しいものにしてアクセスを増加
4．シンポジウム準備会議
（1）時 期：通年
（2）場 所：議員会館
（3）参加者：厚労省、国土交通省、文部科学省
（4）内 容：脳脊髄液減少症ページの充実等 |
| 備考 |
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| 外部参照用URL（CANPAN事業成果物登録用） |
https://nippon.zaidan.info/nf_lib/nf_libServlet/nf_lib1050?np=1019&jigyo_id=0000093857 |
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