筋ジストロフィー患者・家族の自立支援、在宅支援(covid19)

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注目度詳細: 成果物アクセス数ランキング：3,161位 (20,808事業中); 成果物アクセス数：543; 更新日 : 2022年9月24日

団体名

日本筋ジストロフィー協会

団体名ふりがな

にほんきんじすとろふぃーきょうかい

年度

2021年度

事業種別

助成事業

実施地域

実施国

事業金額

事業費総額：	¥3,632,130
助成金額：	¥2,905,000

事業内容

1．自立支援訓練指導
（1）時　期：2021年6月～2022年2月　計86回
（2）場　所：全国（訓練センター、病院、公共施設等）
（3）参加者：424名
（4）内　容：各支部の会員の病状や希望に合わせ、患者には皆が無理なく楽しめることに配慮した訓練内容を、家族に対しては患者をケアする際に役に立つ技術指導を行った。状況によりオンラインで開催した。
2．在宅支援訪問調査
（1）時　期：2021年8月～2022年2月　計17ヵ所
（2）場　所：全国患者宅
（3）参加者：患者、家族
（4）内　容：現状の調査と、問題・課題に応じた相談指導（オンライン含）

3．在宅支援療育研修会
（1）時　期：2021年5月～2022年2月　計10回
（2）場　所：全国（国立病院機構の病院、訓練センター、公共施設等）
（3）参加者：患者、家族、筋ジストロフィーに関わる人
（4）内　容：実施地区の責任者が、患者・家族、その他関係者が必要としている情報等を調査し、その専門家に講師を依頼し、講演・研究会を実施した。講演内容・状況によりオンラインにて開催した。

成果物

備考

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