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脳脊髄液減少症患者支援体制構築 (実施中)

団体名 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会
団体名ふりがな のうせきずいえきげんしょうしょうかんじゃかぞくしえんきょうかい
年度 2021年度
事業種別 助成事業
実施地域  
実施国  
事業金額
事業費総額: ¥1,350,000
助成金額: ¥1,080,000
事業内容 1.相談事業
(1)時 期:通年
(2)内 容:病気の説明、相談窓口の情報等
(3)配布先:患者、保健所、教育委員会等
(4)部 数:相談員との連携、相談マニュアル(1,000部)配布

2.データベース普及活動
(1)時 期:通年
(2)場 所:残り12府県庁(福島県、新潟県、長野県、山梨県、群馬県、奈良県、大阪府、京都府、徳島剣、福井県、富山県、宮崎県)
(3)対象者:教育長
(4)内 容:啓発・交渉(PDF版配布)

3.47都道府県(保健所、難病支援センター)への相談窓口開設
(1)時 期:2021年9月〜2022年3月
(2)参加者:地方相談員、常勤2名

4.脳脊髄液減少症シンポジウム準備及び開催
(1)時 期:通年(計2回)
(2)場 所:四国または九州、議員会館
(3)参加者:100名(一般、医師、行政関係者等)
成果物  
備考    

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