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脳脊髄液減少症患者支援体制構築 (実施中)

団体名 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会
団体名ふりがな のうせきずいえきげんしょうしょうかんじゃかぞくしえんきょうかい
年度 2020年度
事業種別 助成事業
実施地域  
実施国  
事業金額
事業費総額: ¥2,630,000
助成金額: ¥2,100,000
事業内容 1.相談マニュアル等の作成配布
(1)時 期:2020年4月〜8月
(2)配布先:教育委員会もしくは難病支援センター等(3,000部)
2.官民連携データベース普及活動及び医療難民啓発活動
(1)時 期:通年
(2)場 所:10府県庁(教育委員会)
3.専門相談員3名養成事業
(1)時 期:2020年9月〜
(2)場 所:東京都国分寺市(東京事務所)
(3)参加者:患者等
4.脳脊髄液減少症シンポジウム事業
(1)時 期:通年(3回)
(2)場 所:大阪府大阪市、福岡県福岡市、東京都千代田区(議員会館)
(3)参加者:各100名
5. シンポジウム準備会議
(1)時 期:通年
(2)場 所:議員会館等
(3)参加者:厚労省等
成果物  
備考