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| 団体名 | 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会 | ||||
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| 団体名ふりがな | のうせきずいえきげんしょうしょうかんじゃかぞくしえんきょうかい | ||||
| 年度 | 2017年度 | ||||
| 事業種別 | 助成事業 | ||||
| 実施地域 | |||||
| 実施国 | |||||
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| 事業内容 |
1.官民連携普及活動
(1)時期：2017年4月〜2018年3月 (2)場所：11都道府県 (3)参加者：知事･教育長･市長 (4)内容：データベースの普及活動･行政主催説明会 2.翻訳､世界発信事業 (1)時期：a.2017年10月16日〜19日、b.2018年2月〜3月1日 計2回 (2)場所：a.中国、b.オーストラリア (3)参加者：翻訳業者、マルコムホッグ医師 (4)内容：研究成果の発信 3.脳脊髄液減少症データベース拡大･普及セミナー (1)時期：2017年4月〜2018年3月 計6回 (2)場所：滋賀県大津市・守山市、兵庫県、静岡県、愛知県、宮城県 (3)参加者：養護教諭、一般 (4)内容： a.小児の患者群救済のためデータベース作成、小冊子の作成・配布（7,500冊） b.ニーズ理解 c.データの解析と登録 4.データベース蓄積事業 (1)時期：2017年4月〜2018年2月 (2)場所：横浜 (3)内容：80症例の蓄積 |
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| 成果物 | |||||
| 備考 |
