団体名 | 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会 | ||||
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団体名ふりがな | のうせきずいえきげんしょうしょうかんじゃかぞくしえんきょうかい | ||||
年度 | 2016年度 | ||||
事業種別 | 助成事業 | ||||
実施地域 | |||||
実施国 | |||||
事業金額 |
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事業内容 |
1.定期会議の開催
(1)時期:2016年4月〜2017年3月 計6回 (2)場所:都内 (3)参加者:医療関係者、団体担当者 (4)内容:ホームページのコンテンツ及びデータベースの見直し 2.事務局開設 (1)時期:2016年4月〜 (2)場所:国際医療福祉大熱海病院内 (3)参加者:篠永正道会長、脳脊髄液減少症研究班事務局 (4)内容:4月事務局開設にともなう活動 3.DB啓発事業 (1)時期:2016年4月〜 (2)場所:各県庁 (3)参加者:行政担当者、知事、教育長 (4)内容:27都道府県との事業連携 4.DB世界発信事業 (1)時期:2016年4月〜 (2)場所:横浜事務所 (3)参加者:横浜職員、研究会事務局、翻訳業者 (4)内容:第一期から続くデータの解析と登録の継続、翻訳業、DM発送 5.データベース協力 (1)時期:2016年4月〜 (2)場所:横浜、高知 (3)内容:1,000例近い症例の共同解析 |
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成果物 | |||||
備考 |