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脳脊髄液減少症患者・家族支援協会

のうせきずいえきげんしょうしょうかんじゃかぞくしえんきょうかい

注目度注目度1

注目度詳細
成果物アクセス数ランキング:1,901位 (7,014団体中)
成果物アクセス数:46
更新日 : 2019年8月17日

注目度とは?

最終更新日:2018年11月27日  
団体紹介ページ
団体種別 認定特定非営利活動法人  
郵便番号 −  
主要所在国 日本  
都道府県 和歌山県  
市区町村 和歌山市  
番地等 −  
代表者名 −  
代表者名ふりがな −  
電話番号 −  
Fax番号
e-mail −  
ホームページURL http://www.npo-aswp.org/  
所轄省庁名 和歌山県  
設立年月日 2002/05/15  
定款または寄付行為にもとづく団体の目的と業務 (目的)会の定款より
本会は交通事故やスポーツ障害若しくは何らかの衝撃を受け、鞭打ち症になった患者(以下患者)に、長期の鞭打ち症を克服した会員が、有効な治療方針を助し患者の不安をのぞき、患者の健全な生活保持を支援することを目的とする。
また、長期に渡る症状の原因として、医学的に「脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)」という病態が深く関与することがわかってきている。
しかし病態の知名度が低いため、検査及び治療を受診できる施設は、ごく限られている現状である。そこで会員同士の相互協力のもと、市民や団体等に助言や協力をする。また、次世代の患者のために完全で安心できる治療システムの確立を支援し、健全な国民生活の確保を応援する。
活動の内容「制度と制度の狭間で苦しみ医療難民を救済する」「世界の患者救済スタート」
2018年度については2017年度事業を引き継ぐ形をとっている 2016年度先進医療会議での評価が「最高点」とし本疾患の治療法であるブラッドパッチ治療が一部保険適用となりました、しかし保険適用で救済される患者群は全体の10%、残りの90%の患者群は、昨年開始予定だった厚労省脳脊髄液減少症研究班の3年計画での「非典型例の脳脊髄液減少症、小児の脳脊髄液減少症の診断基準作り」ですが、やはり予想した通り、各医学界(例脳外科学会 小児科学会)などの政治的要因により2年半経過時点で進展は期待以下でした、特に小児は我々の活動でようやく今期より研究が開始する事になりましたが結果がでる2021年度まで待たねばならなくなりました。
その間、患者や特に小児の患者は依然として医療難民として苦渋を味わう事になります、 2018/10月現在日本財団から得た第4助成事業が進行中ですが、この事業をさらに進めていく必要があります。
本疾患は医学書の教科書には記載がない新しい疾患です
 既成概念に固執する医師の考えを変える事が重要、現実は2016年に保険適用となったが、その事実さえ知らない医師も、更に小児科学会内では脳脊髄液減少症の存在に対し否定的な立場をとっている医師が現在も多い、また治療法でブラッドパッチ療法の診療報酬点数が800点(技術労力とも要する割に低い点数)という事もあり、治療できる病院は増えていない厳しい状況です。
だからこそ本助成事業にもとづき、本疾患の教科書的ホームページを作成、そこにアクセスしてくる医師に対し、特に小児例の症例数の多い厚労省研究班所属医師3名に無料アドバイス受け、特に小児の医療難民を救済し、理解ある医師を増やす事業が重要であり展開中です。また日本の医師は諸外国の医学界の影響を受けやすい為日英中語に訳し、世界に発信中であります、毎日400件近くのアクセスが現在は日本を中心にあります。
このホームページを「脳脊髄液減少症しっていますか」 http://csf-japan.org といい、
「脳脊髄液減少症しっていますか」を行政と連携し日本全国民、世界市民、しいては医師に啓発する活動を持続的に行う事が重要 具体的に行政の公式HPに財団マーク入りの本サイト用バナーを貼りリンクを貼っていただいています。http://csf-japan.org/japanese/link.html  現在47都道府県完遂 小児若年者の/  
備考    

沿 革
−  
※団体の性格等により、一部の項目が表示されない場合があります。
■実施事業
※事業名に "(実施中)" と表示されているものは、現在実施中の事業です。
年度 事業 助成金額(円)
2019 第五期 脳脊髄液減少症データベース普及と小児患者への啓発 (実施中) ¥1,400,000
2018 第四期 脳脊髄液減少症の診断画像データベース構築と小児への普及・啓発 ¥1,210,000
2017 脳脊髄液減少症の診断画像データベースの構築と医療難民救済 ¥2,400,000
2016 脳脊髄液減少症の診断画像データーベースの構築 ¥2,000,000
2015 脳脊髄液減少症の診断画像データーベースの構築 ¥2,400,000
合計 ¥9,410,000