■事業の内容
1) 訓練指導の開催
[1] 実施県数及び日数
地 区/ 県 数/ 日 数 /地 区/ 県 数/ 日 数
北海道/ ２/ ２８/ 近 畿/ ３ / ４９
東 北 /４/ ３７/ 中 国/ ２ / ２９
関東甲信越/ ９/ ５２/ 四 国/ １ / ２４
東海北陸/ ５/ ３２/ 九 州/ ５ / ４９
小 計 /２０/ １４９/ 小 計/ １１ /１５１
合 計////３１ /３００
[2] 実施期間 平成１０年６月〜平成１０年１２月
[3] 指導対象者 筋ジストロフィー症児者及び保護者を対象として、１施設１回平均３０名を対象とする。但し、パソコン・ワープロ技術については平均１０名とする。
[4] 指導内容 パソコン・ワープロ技術、七宝焼、はり絵、刺繍、革細工、紙工芸、リボンフラワー、ペーパーフラワー、絵画、歌唱、その他
(2) 機器整備
[1] パソコン通信端末設備
商 品 名 /型 式/ 数 量
ＮＥＣパソコン/ ＬａＶｉｅＮＸ ＬＷ２３Ｃ／５２Ｄ/ ８
カラープリンター /ＰＲ−Ｊ７００/ ８
プリンターケーブル /ＰＲＣＡ−０１/ ８
マイクロソフトマウス/ ＰＫ−ＫＢ００７/ ８
[2] 整備場所
青森県、秋田県、埼玉県、千葉県、愛知県、京都府、岡山県、宮崎県
■事業の成果
筋ジストロフィー患者は若くして心肺機能が著しく衰退し、その多くは青年期を越えることなく死を迎えている。しかも、本症は、発病原因も完全には解明されておらず、従って、治療法も全く見出されていない。
当会は、昭和３９年に設立され、爾来３５年を経過したが、この間に３，０００人以上の会員が死亡している。今年度も１００人以上の会員の死亡が報告されている。
このような絶望感の漂うなかで療養生活を送っている患者や家族に生き甲斐のある生活を味わってもらうために、訓練指導を実施することは、患者とこれを見守る家族に対し、どれほど大きな効果をもたらしているか、はかりしれないものがある。本事業の実施により社会福祉の向上に寄与するものと期待できる。
(1) 訓練指導
患者は残存する指先の筋力を使って、七宝焼、はり絵、造花、ワープロ、パソコン等の技術を習得することが出来る。また、歌唱訓練により、横隔膜の機能低下を遅滞できる。更に、訓練指導は病院入所者と在宅療養者間の連帯をより強化し、更にボランティアとの交流によって社会性も高まり、患者の孤立感をなくす意味においても、おおいに貢献している。また、その作品のなかには、高い評価を受け、地方公共団体等から出品依頼を受けているものも多く、患者の自己確立に寄与している。
(2) 機器整備
筋ジストロフィ患者のなかには、気管切開のため声がでない者、症状の進行により移動が困難なため外出できない者も多い。コミュニケーションの手段としてのパソコン通信システムに積極的に参加して、ベッドにいながら各地の友人その他との情報交換が出来るようになった。
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