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筋ジストロフィー児・者の自立支援等

注目度詳細
成果物アクセス数ランキング:3,148位 (19,305事業中)
成果物アクセス数:419
更新日 : 2019年11月16日

注目度とは?

団体名 日本筋ジストロフィー協会
団体名ふりがな にほんきんじすとろふぃーきょうかい
年度 2014年度
事業種別 助成事業
実施地域  
実施国  
事業金額
事業費総額: ¥1,491,056
助成金額: ¥1,192,000
事業内容 1.筋ジストロフィー児・者自立訓練
(1)対象者:筋ジストロフィー患者及びその家族
(2)会場:全国の訓練センターや公共施設、国立病院機構の病院等
(3)期間:2014年年4月〜2015年3月
(4)回数:97回
(5)内容:パソコン・七宝焼・はり絵・手芸・電動車椅子サッカー等

2.遺伝子データベースの構築
(1)対象者:当面は福山型の患者
(2)実施場所:筋ジストロフィー協会本部
(3)期間:2014年4月〜2015年3月
(4)登録数:27件
(4)方法:筋ジストロフィー協会に遺伝子データベースの本部を置き、郵便で登録・管理を受け付ける。専門職の遺伝子キュレーターが対応にあたる。
(5)内容:医学の進歩により根本的治療の可能性がみえて来た。遺伝子等の医学情報は究極の個人情報であるが、遺伝子バンクに登録・管理できていれば、治験や治療の情報が速やかに伝達される。臨床治験が効果的になされるように遺伝子診断が確定した治験対象患者を確保して、神経・筋疾患の標準的療養と介護の最新の情報を集積し提供する。正確な診断(遺伝子診断)と数を把握し、日本全国における神経・筋疾患の正確な疫学データを提供する。
成果物 平成26年度 島根支部訓練指導実施報告書 事業ID:2013147697
平成26年度 大阪支部訓練指導実施報告書
平成26年度 日本筋ジストロフィー協会 倫理委員会
平成26年度 遺伝子バンク運営委員会 議事録
平成26年度 日本筋ジストロフィー協会 倫理委員会 議事録
平成26年度 島根支部訓練指導実施報告書
平成26年度 鹿児島支部訓練指導実施報告書
平成26年度 京都支部訓練指導実施報告書
平成26年度 愛知支部訓練指導実施報告書
平成26年度 石川支部訓練指導実施報告書
平成26年度 大阪支部訓練指導実施報告書
平成26年度 北海道支部訓練指導実施報告書
平成26年度 茨城支部訓練指導実施報告書
平成26年度 埼玉支部訓練指導実施報告書
平成26年度 青森支部訓練指導実施報告書
平成26年度 新潟支部訓練指導実施報告書
平成26年度 岐阜支部訓練指導実施報告書
平成26年度 静岡支部訓練指導実施報告書
平成26年度 京都支部訓練指導実施報告書
平成26年度 徳島支部訓練指導実施報告書
平成26年度 遺伝子バンク運営委員会
平成26年度 静岡支部訓練指導実施報告書
平成26年度 大阪支部訓練指導実施報告書
平成26年度 京都支部訓練指導実施報告書
備考