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なんびょうのこどもとそのかぞくへゆめを
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最終更新日：2018年11月22日
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| 団体紹介ページ | |
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| 団体種別 | 公益社団法人 |
| 郵便番号 | − |
| 主要所在国 | 日本 |
| 都道府県 | 東京都 |
| 市区町村 | 中央区 |
| 番地等 | − |
| 代表者名 | − |
| 代表者名ふりがな | − |
| 電話番号 | − |
| Fax番号 | − |
| − | |
| ホームページＵＲＬ | http://www.yumewo.org/ |
| 所轄省庁名 | 厚生労働省 |
| 設立年月日 | 2008/08/01 |
| 定款または寄付行為にもとづく団体の目的と業務 |
【難病の子どもとその家族へ夢と勇気を提供する】
日本では約20万人の子どもが難病と呼ばれる病気によって長期にわたる闘病を行っております。決して当人20万人のみならず、現実的に母親がほぼ同身的に看病に当たり、残された父親と子どもは、自宅で分離された家族生活を余儀なくされ、家族全員で闘病しているのが現状です。そして、その難病と闘う子ども達に「今、なにがしてみたい？」と問うと、米国では「ディズニーランドに家族で行きたい」と応える子どもたちが全体の85％いることがわかっています。一方同様の問いを日本の同じ環境にいる子どもたちに行うと、約半数の45％いることがわかっています。毎日同じ天井、窓からの景色、同じ時間の食事、薬、辛い闘病生活中である彼らが、毎日の生活を忘れ、非日常の世界で家族全員で過ごすことは、夢の時間であるのです。 【1】難病と闘う子どもとその家族へ“ウィッシュ・バケーション”（非日常のための家族旅行）を無償提供しています。日々の“同じ繰り返しだけの日常”を忘れ、日常とは異なった視点や視座から全てを考えられる環境を提供すべく、東京ディズニーランド、大阪ユニバーサル・スタジオ・ジャパン他、東京、大阪において、様々な“元気＆活力溢れる”場所、スポットへ案内します。その場へ家族全員で出向き、その“活力とエネルギー”を享受し、自分たちも元気になるという構図で行っています。米国ギブキッズザワールドでは1週間の家族旅行を提供していますが、日本では仕事環境や余暇需要等を鑑み、3日間の旅行としています。 【2】難病と闘う家族の両親と我々との“ペアレンツ・ダイアログ”（両親との“家族の絆”についての闘病エピソード＆対談）を行っています。これまで約20組の家族とダイアログ（対談）を行ってきましたが、全員が「大切なものほど‥目の前にある」と、口を揃えたように話してくれます。このように死を考え、覚悟せざるを得ない闘病という大きな試練や厳しい現実に直面した家族、両親、大人の発する言葉には、とても説得力があり、普段危機感や緊張感に鈍い健常な我々を目覚めさせてくれる“キーワード”を語る力があります。そのため、この対談をインタビュー形式で学術的、専門的に裏付けされた手法（半構造化質問法、インタビュー）で継続、実施し、段階的に取りまとめ、その経緯を書籍化したり、学会や専門誌等で発表していくことも視野に入れて実施しています。 【3】闘病する子どもたちやその家族同士を“繋ぐ”機能、場の構築です。病気の病名、症状や進行も子ども一人ひとり様々です。故に、家族同士が似たような環境にありながらも、正直に本音で語り合う場はなく、孤立してしまうのが現状です。そのため、ウィッシュ・バケーションの体験者の同窓会的な催し、パーティーイベントを半期に一度（年2回）実施、それぞれの横の繋がりを構築していきます。 以上を継続していくとともに、参加者の中にはいのちを終えてしまう子どもも出てくることも可能性としてはありますが、それまでの“繋がり-絆”は決して期間ではなく、強いものとして永遠に残っていくことを願っています。 |
| 備考 | |
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| ※団体の性格等により、一部の項目が表示されない場合があります。 |
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